家有肾综患儿,体会个中滋味(10) 继续更新

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上接第9节

这一次的尿蛋白出现,对我们的触动是最大的,也让我们重新认识了“小儿肾病综合征”这个病的“娇贵”,真得是处处小心,一时疏忽就会前功尽弃。

在确定了这次是“吃”惹的祸后,主治大夫给了调药方案:由于发现及时,并没有达到复发标准,不需要重新导入激素,但要适当加量来控制尿蛋白,激素调到了每天1片,3天后来检查,如果不转阴,需要继续加量,如果转阴,5天后来检查24小时尿蛋白定量是否转阴,如果转阴,至少巩固一周后,开始按每天1/0.5/1/0.5/1/0/1/0异形减量,先把每天服用减成隔天服用,再每2周减半片直至减停;

按照调药后这个减药进度,激素最快要在2个月后减停,一次低级失误,害得孩子多吃了两个月激素。每次细节上的失误,我们一直在后悔和反思中,这种状态持续贯穿了整个康复过程,总在想:如果当初怎么样怎么样,是不是现在就不会这样?时至今日,我们仍然对当初没有听儿童医院医生的忠告而耿耿于怀。

从第一次病情反复开始,我儿子的病情就像被触发了一个机关,从此开始了感冒——反复——加药——减药——又感冒——又反复——又加药——又减药的一个小循环中。

第二波 反反复复的调药之旅 第二个0.5

很快,我儿子迎来了出院后的第一次感冒,激素又是减到隔日0.5片一周的时候,就像第一次反复重播回放了一样。因为感冒,尿蛋白又出现,激素又开始加量。

时间很快就来到了2018年5月份,一次重感冒,直接回到解放前。这是出院后第一次尿蛋白达到了复发标准,确认复发,需要重新导激素,所有这一年的过程需要重新再来一遍!!!

吃激素的孩子真是爱感冒啊。2018年5月,正是春暖花开的好季节,我领我儿子到公园玩,公园人很少,绿地上有自动喷淋的水管正在浇绿地,小孩都喜欢玩水,就在附近玩了一会儿,头上淋到了一点水,当天有点风。晚上就点鼻塞,第二天早上就开始发烧。

这一次复发,按1.75倍体重导入激素,从每天5.5片开始,整个过程和出院后的那7个月几乎一样,夏天不是感冒高发季,孩子的病情又进入了相对稳定的一个阶段。

第三波 第三个0.5

2018年11份,由于这一夏天病情比较稳定,让我们又乐观了起来,我们这次又重拾信心要把激素减停。但事与愿违,进入到最后0.5片又一周的时候,尿蛋白又不期而至了。

当时孩子只是有一点点鼻塞,没有其它的感冒症状,有了第一次的教训,在饮食上也特别注意,不敢乱吃东西,怎么就又来了?检查结果显示病毒感染并且有支原体感染1:320强阳。天呐!怎么都没有什么症状就又感染了呢?而且支原体还是强阳。主治大夫说,由于长期服用激素的关系,孩子的免疫反应被抑制了,即使存在感染,在症状上可能也不会反应出来太明显,有鼻塞就说明已经感冒了。

从2018年5月复发,到2019年8月10第二次复发前,这15个月间,有过好几次类似感冒的情况,都造成了尿蛋白反复:

1、  一次是带孩子到附近小河的冰面上滑了会冰,前后不到1个小时,回来后不久就有点鼻塞,一直没有其它症状,2天后尿蛋白就出现了,到医院检查是细菌感染;

2、  一次是2019年春天积雪开化,在外面玩了一会儿雪,不知道什么时候鞋就湿了,回家看脚就有点泡发白了,估计湿透有半个小时以上,有点着凉了,第二天尿蛋白就出现了;

3、  一次是家庭聚会上,在一个小饭馆,席间别的桌上有个小孩一直咳嗽,在过道来回跑,第二天,我儿子就被感染了,甲型流感,高烧不退,这次尿蛋白又出现了,这是我儿子唯一一次得流感。

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