什么是对孩子最好的爱?养育脑瘫孩子7年半,我找到了答案

孩子在刚出生时,父母对他们的期待往往很简单:健康、快乐成长就好;
不知从什么时候开始,这些期待逐渐变成了性格开朗、能力强、学习好,最好还能考上一流大学...
一位孩子有先天出生缺陷的妈妈,用7年半的努力来达成这最简单最朴实的愿望。
她能实现吗?
以下为这位妈妈的自述:

01

来自陌生人的“关心”

通往25层电梯里,一个不认识的阿姨贴过来,盯着推车里的女儿,“孩子鼻子里插的什么呀?”

“鼻饲管”,我尽力用平和的声音说道。

她的嗓门还是提高了一个档,“为什么插这个呀?”

“她吞咽功能不好,不太会吃奶。”我低下了头,脸有点烧。

“啊!吃奶都不会?生下来都不会吗?”整个电梯里的人都盯着我和孩子,20层的楼梯门开了,我在众目睽睽中推着孩子离开。

是的,我是一名孩子有先天出生缺陷的脑瘫儿妈妈。

几年来,每次带孩子出门,总会收到来自陌生人的“关心”。最后落脚点无非是指向两点:我没有做好产前检查和筛查,以及没有好好给孩子做康复训练。

 02

一出生就住上ICU

33岁那年,我怀孕了,在距离预产期还有一个月的一天,我发现自己胎动很少,有一点异样,去医院胎心监护结果显示,胎心超出正常值(110-160次/分钟),连续两次高于160次/分钟,医生下了通知:马上做剖腹产手术。

手术时间到了,只感觉下半身失去了知觉,感觉像是一根小木棍在我肚皮上划了一下,接着医生在我的肚子上拉呀、拽呀,还夹杂着剪刀、钳子这些金属碰到手术盘的声音。医生左压右压大概有半个小时左右,孩子终于出来了。

出生后,孩子一直不哭,产科医生一直拧着眉头,用力地拍了好一会儿,儿科医生也被叫了过来。大约过了10多分钟,孩子终于哭出声了,但是声音一直很小。

肚子上的刀口还没有缝合好,儿科医生抱着孩子来到我身边,说评分还可以,不用担心,但孩子太虚弱需要进保温箱。他用孩子的头碰了一下我的脸,我看到一个粉粉嫩嫩的孩子,她有一双黑溜溜的眼睛。

当时是半夜2点,医院的所有的保温箱都满了,老公必须带着孩子马上转院。我一个人躺在临时病房的过道里等待着。

病房里时不时有人发出阵痛的叫声,医生不定期过来问候我的情况,按肚子看看伤口的止血情况。我满脑子想着孩子有没有住上保温箱,到底是什么状况。只有在医生按压肚子上的伤口,疼得控制不住地喊起来才意识到自己的存在。

 03

艰难的养育

结果让人揪心。一直到满月,孩子还是达不到出院指标。医生说,孩子除了身体弱之外,最主要的问题是吸吮能力不行,一直在接受口腔训练。

一直到了孩子50天,我们才把孩子接回了家。孩子回家后仍旧不能自主吸吮母乳、吸奶瓶。

我们按照医生的建议给孩子插上了鼻饲管,这是一根细长的管子,一端经过鼻腔穿到食道,一端连着外面,我们需要用注射器加压,把水和食物通过鼻饲管直接打到孩子的胃里。一根鼻饲管可以佩戴一到三个月,如果孩子自己吃饭,就要取下来。

此前,我一直坚持每隔4个小时吸一次奶,白天和晚上都是如此,奶水一直非常充足。孩子回家后,我每次吸完奶再热奶、打奶、拍嗝、哄睡,这些做完之后就又到了吸奶的时间,如此循环,白天黑夜都不停歇。好在一个多月后,孩子的体重慢慢上来了,也变得胖乎乎的有肉了。

到了3个月,我开始训练孩子的自主吸吮。白天取下孩子的鼻饲管,用奶瓶和滴管儿喂孩子,让她自己进食吞咽。

这一步进行得相当艰难。每滴一口奶,孩子在吞咽的时候都会从嘴角流出来一部分,一瓶120毫升的奶,要喂一个多小时,每喂一次奶,垫在孩子脖子上的厚纱布两面都几乎湿透。即使我和母亲一整天都在轮流喂奶,孩子的奶水摄入量还是不够。

到了晚上,我还是要把鼻饲管从她的鼻子里插进去,顺着鼻腔进到食管再进到胃里。为了弥补白天奶量的不足,晚上要每隔2-3个小时打一次奶。

白天,孩子因为要练习自主进食,非常累,经常吃着吃着就睡着了。白天睡够了,到了晚上就不怎么睡了,就这样,我白天晚上都不能休息,每天还要不停地吸奶。

▲ 由于孩子不会表达饥饱,喂养主要按体重和排泄量推算摄入量,这是芷然和妈妈在家喂养和照顾孩子的记录,这样的记录她们坚持写了三年多,加起来有七八本。

我想不明白:自己一直严格忌嘴,不敢生病,按照要求进行产检和筛查,为什么孩子还是有缺陷?那段时间,我特别想一觉睡过去不醒来,不想醒来之后看到有这样一个不会吃奶的孩子躺在身边。

有一次,经过了又一天疲惫的吃奶训练,我没有给孩子插管,看着她的眼睛一字一句地告诉她,“如果你想活着就自己咽下去”,接着开始用滴管给她滴奶,一整晚,将近200毫升的奶,咽下去的连20毫升都没有,大部分的奶都从嘴角流了出来。

第二天,饿极了的孩子睡一会闹一会,眉头皱着,眼神中满是乞求和渴望,我又一次给孩子插上了管子。

......

04

诊断与康复训练

和孩子吞咽训练同时进行的是大量的检查与康复训练。

孩子初步的诊断结果为大脑的基底节有出血点,基底节损伤主要影响口腔的吞咽功能和语言的发展。

但是孩子除了吞咽功能不好之外,整个肢体的反应也不是很好,新生儿反射动作一直没有消失。

孩子6个月的时候,康复老师发现她经常爱有规律的扭头。脑电图检查发现,是因为孩子脑电波异常放电导致的婴儿痉挛。脑电波异常放电会损伤大脑,影响孩子的智力发育,需要用药物来控制异常放电。本来以为只是需要肢体和吞咽训练的孩子,有可能在智力上也有问题。

爱人整夜整夜地上网查资料,之后我们带孩子跑遍了北京有名的医院和科室:八一儿童医院神经内科、康复科,北京儿童医院神经内科、针灸科,北京大学第一医院附属妇儿医院神经内科、康复科、遗传咨询科,北京同仁医院耳鼻喉科、北京大学第六医院儿童心理科。

尝试过高压氧舱疗法治疗缺氧、注射过鼠神经生长因子治疗神经损伤、给孩子打过生长激素辅助孩子发育,排查过听力问题、咽喉畸形、诊断过是否是自闭症,还做了基因检查。最后,医生的结论是某种基因突变引起的发育落后,通过现有的基因检查,找不到具体的基因突变原因。

在我们给孩子做口腔训练之前,就开始了早期的肢体康复训练。第一年,我们每周都要带孩子去医院做3次康复训练(一次康复费用在300元左右),除了去医院康复,我和我妈也按照医院教的动作在家给孩子做,保证孩子每天都可以受到康复干预。后来时间长了,就发动全家人给孩子做,阿姨、我老公,谁照顾孩子谁都要给孩子做辅助训练。除了平时的康复训练,我们还要去医院定期评估康复效果,调整康复方案。孩子的康复训练一天也没间断过。

▲ 给孩子穿的矫正鞋

慢慢地,我除了学会给孩子换鼻饲管、口腔康复和肢体康复的很多技能,打皮下针,吸痰,助便等护理操作也学会了。

不幸的是,孩子的病情不但没有得到控制,反而越来越严重。孩子半岁时出现了婴儿痉挛,1岁半时又发展成了癫痫,每隔一两月孩子就会有一次大发作。每次发作,大脑都会因为缺氧而受损,之前做的康复效果,在一次次发作后都回到了原点,前功尽弃了。

 05

为了孩子康复

一家人像打了鸡血一样

照顾一个特殊孩子需要两个以上的人手,我们不放心完全靠阿姨照顾,怕耽误孩子的康复训练。爸爸妈妈专门从老家搬过来照顾孩子,他们分了工:爸爸负责买菜 、做饭,妈妈负责孩子的吃喝拉撒和康复训练。妈妈和朋友们断了联系,放弃了在老年大学学得正起色的美术课和合唱课,下了大决心要和我一起把孩子康复好。

在做康复训练的时候,我们了解到,有的孩子出生时损伤了半个大脑,经过训练后能基本自理,还能去上特殊学校;有的孩子坚持了五年康复训练,从软面条康复到能够站起来走路;给我最大希望的是一位从新西兰带孩子回国治疗的妈妈,她的孩子也不会吸吮,当地医院断定:孩子一辈子只能靠鼻饲管进食,她不信,独自带着孩子来北京坚持做康复训练,孩子进步非常大。

我和妈妈像打了鸡血一样,日复一日地给孩子做康复训练、进食训练、打皮下针,孩子多次癫痫发病,我们还学会了通过直肠给孩子灌注安定镇静在家进行急救。

▲ 孩子三岁时,芷然带着她训练手和肘部功能,孩子干干净净的,被照顾得很好

期待中的奇迹在我们身上一点也没有发生。快三岁的时候,孩子还不能竖直脖子和独坐,双手不能伸到身体的中线。由于长期卧床和鼻饲喂养,孩子经常呛咳,而且咳嗽的时候不会吐痰,只能用吸痰器,还经常便秘。

这种劳累和绝望的状态下,全家人都一点一点地沉默了下来。在妇产科工作了一辈子的妈妈也开始喃喃自语:“我接生过那么多孩子,怎么就没见过像咱家的孩子这么难带的呀?”她一下子老了很多,笑容越来越少,酷爱照相的她那几年没有照过一张照片。

大家都努力做着本分的事情,有了伤口就躲在角落里独自舔舐。

一天晚上,不知说到什么事,我和爱人压抑已久的情绪爆发了,结婚7年多,第一次大吵了起来。

“既然大家都这么累了, 那就别活了。”我哭着拿起了剪刀......

06

我必须接受孩子本来的样子

孩子3岁那年,得了一次严重的肺炎,住进了ICU。因为肌肉太紧张发生了横纹肌溶解,肾功能衰竭,医生下了病危通知。我们抢救了孩子两天才抢救回来。

孩子住院期间,每天都要扎针抽血检查,身上被扎了几十针。出院回家后,她整日蜷缩在床上,我一靠近,她蜷缩得更紧了,眼神里充满了恐惧。

我的心猛地抽了一下,“别怕,是妈妈,是妈妈呀。”

那个瞬间,我突然意识到,自己从没考虑过孩子的感受——她有那么多生理缺陷,几乎每时每刻都承受着巨大的痛苦,作为她的妈妈,还给她安排那么多让她痛苦不堪的康复训练,真的是在爱孩子吗?

我忽然明白:只要孩子活着,健康快乐,没有痛苦就好。我必须接受孩子本来的样子。

▲ 芷然在ICU门口拍下的照片,门口满是等待的家长,几乎没有下脚的地方,很多人怎么也想不通自己的孩子上一刻还健康快乐,下一刻就在这里了……

此后,我不再积极地安排孩子出去做各种康复训练了,我妈也退居二线辅助阿姨带孩子,只要求阿姨在家里做一些简单的关节活动和拉伸,把重点放在她的吃喝拉撒睡上。以前,一顿粘稠的饭通过自主进食需要2-3个小时,现在直接给孩子插鼻饲管喂食,半小时就把饭吃完了, 吃完饭后,给孩子放动画片,她还会发出开心的喊声。

孩子从以前的每月一次生病改善到了换季生一次病,从刚开始的不到4斤长到了30斤,7岁的时候,孩子身体也长到了1米4。尽管孩子的小腿根本就没有肌肉,和小胳膊肘差不多粗细,脚踝也因为长期肌张力高而尖挺变形,这些我都接受了,不再想着去康复,去折腾她了。

我自己的心放下了,妈妈也放下了,孩子和全家人都舒服了起来,大家也都没有那么累了。在这种状态下,我意外有了二宝,二宝很健康,我也体验到了跟之前完全不一样的感觉。

我老公一直都很乐观,他说:“大宝这样的孩子很好,不需要担心她走到外面会跑丢。等你老了,她也会躺在你的身边,你可以天天看见她。”

 07

孩子不给我机会了

正当我们越来越放松的时候,7岁半的孩子突然病了。

去年10月份的一个晚上,孩子睡觉不好,有些闹,一开始我们认为没什么,以为她还像平常那样咳嗽不舒服,顶多是又得肺炎或者癫痫要发作了。

谁知,第二天上午,孩子就突然喘不上来气,还发起烧来。我们叫了救护车,很快,孩子眼睛连睁着都非常艰难了,她大口大口地喘着粗气,我叫她时才会艰难地睁开眼睛,但是已经不会注视我了。紧接着她就开始长长地吸气,慢慢闭上了眼睛,怎么叫也不会睁开了。

救护车还没到,她就那么快地走了。后来我们才知道,是因为肠梗阻引起了急性腹膜炎。

火化完从炉子里出来装骨灰的时候,看到孩子烧出来的那一丁点骨灰,我老公放声大哭,“你就这么狠心地走了?”

我们做好了照顾孩子一辈子的准备,孩子却再也不给我们机会了。

 08
不管发生什么,我们都不再畏惧

孩子离开后,我一下子感觉半边天塌了,大宝的吃喝拉撒,吃药,康复训练......这些事儿突然间全没了,家里的七八口人也突然变成了三个人,一下子感觉日子不知道该怎么过。

二宝刚刚上了幼儿园,老师打电话来说他适应起来有一点问题,我第一反应是,如果是大宝就永远不用操心这些。

春天来了,我和爱人带着二宝来到了公园,公园里开满了各种花儿,脚踩在松软的土地上,眼前红的、粉的、紫的颜色,还有各种飞来飞去的蝴蝶,叽叽喳喳的鸟鸣,这么多年的忙忙碌碌,我从没好好地留意过这些,一下子感到自己重新活了过来。

二宝问我:“妈妈,姐姐怎么还不回来,她去哪了?谁照顾她呀?”我告诉他,“姐姐不回来了,去了一个没有病痛的地方,她不再需要被人照顾了,她在那里生活的很好。”

我明白了,即使永远不知道下一秒会发生什么,我们还是需要有抓住当下真实东西的能力。不管未来发生什么,我都不再畏惧。

后记:

采访芷然的过程中,编辑觉得她就像被诅咒了的西西弗斯,推着巨石艰难地走向山顶,每每快到山顶,巨石就不可避免地滚落下山,还要重头开始,如此循环。

她凭着母亲最淳朴的爱,打了鸡血般拼命地给孩子到处做检查、康复;

她又凭着母亲最本能的爱,捕捉到了孩子的真正需求,调整康复训练计划,让孩子舒服、快乐。

感谢芷然,让我们看到什么是一个母亲对孩子最伟大的爱与接纳。

感谢芷然,让我们重新审视自己对孩子爱的本心。

END


作者简介:芷然,童书妈妈成人写作营六期学员,现居北京,14年金融市场工作从业者。
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