谁需要被看见 :读《大卫的规则》

大卫是有自闭症的8岁孩子,这本书以大卫姐姐凯瑟琳的视角来讲述。作为姐姐凯瑟琳是很矛盾的,她觉得自己“好像被撕成两半,一半的她想逃到朋友中间当个正常人,另一半又害怕把大卫单独留下,他自己是没有办法生存的”。

凯瑟琳希望父母能看见她对亲情的需求,她觉得自己被父母高期待又被忽视。只有在大卫治疗时妈妈和她相处是整个礼拜她唯一能拥有妈妈的时刻。她希望爸爸能对她关注一下,希望过正常的生活。

自闭症孩子的父母也需要被看见,从凯瑟琳的视角看去,爸爸忙碌,常不准时回家。从描述中我们也能看见一个为了妈妈能在家工作照顾大卫,而自己加强了工作强度的父亲。下班回家后爸爸陪伴大卫去选磁带,而大卫选磁带是件折磨人的事。文中有一章节专门写了爸爸种植西红柿,在西红柿地的独处,是爸爸在繁忙生活中喘息的空隙。

妈妈是连轴转的状态,在家工作,兼顾陪伴照顾大卫,固定带大卫去诊所复健。当治疗师带大卫进去治疗时,妈妈仍坐在候诊室里边为凯瑟琳念书边等候着。

凯瑟琳跟着妈妈去诊所,在那里遇见属于特殊人群的贾森。不能写字无法说话的贾森,只有指放在轮椅上的的字词卡片来表达自己的意思。她看见贾森对于治疗师认为他听不清,大声和他说话的不满与小抵抗。这里有同龄孩子的理解,其中还带有一些小调皮。看到贾森只能通过有限的字卡进行交流的无奈,凯瑟琳站在同龄人的角度去理解,为他制作字词卡片,和他聊天,推着轮椅上的贾森一起去散步、跑步,给贾森的生活带来了色彩和丰富。

当学校要求画“我的一家”,凯瑟琳画里是一个虚构的健全的哥哥,老师让她重新画,并告诉她:“每个人都有自己的位置”。

大卫更需要被看见,陪伴,姐姐站在自己认为对大卫好的角度,制定了许多规则。这是大卫的真实需求吗?还是一种便利的处理方式?凯瑟琳不仅给大卫制定规则,也给自己制定,限制了大卫,也限制了她自己。

从一开始埋下关于跳舞的伏笔,凯瑟琳给自己的一条规则是:“关于跳舞,除非我自己单独在房里,或四下一片漆黑,不然我绝不跳舞。”当她以此为理由拒绝贾森的跳舞邀请时,贾森说:“呆。规定。借口。”文末以凯瑟琳和罗森在小区活动中心一起跳舞来结尾。

凯瑟琳认知的改变,打破自己定下的圈住自己的规则,打破的不仅是规则还有圈住自己的固定思维。这也让凯瑟琳真正看见大卫,接受大卫的状态。

重度自闭症患者东田直树在13岁时写的《我想飞进天空》,希望照顾他的人陪伴他,虽然他做了一些行为。在书中写到:“其实我们也会经历和你们一样的情感。因为我们没法很好的表达自己,所以我们实际上会比你们更加敏感。我们的情感无法正常表达,肢体又不听大脑指挥,生存本身就是一种挑战。”

我们需要“改变我们的认知,改变我们的态度,改变我们的环境,才能提升他们生存的环境。”

了解是接纳的第一步。积极沟通、理解、接纳、包容和支持。在这本书里我们不仅要看见特殊人群,也要看见特殊人群的家人,看见彼此。看见他们真正的状态和真实的需求。看见,是真正的爱。

【阿简荐书】《不同的音调:自闭症的故事》

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