在你身边有这样一群父母,他们不敢老、不敢死,只求比孩子多活1分钟

《奇葩说》里有一句话:“父母是孩子前半生唯一的观众,孩子是父母后半生唯一的观众”。
可你知道吗?有这样一群父母,他们一辈子都只能做孩子的观众,不敢老不敢死,期望能比孩子多活一天,只因为他们有一个自闭症的孩子!
自闭症丨孤独症
自闭症也叫孤独症,是一种精神发育疾病,一般发生在孩子0-6岁时。得了自闭症的孩子,不愿意跟人交流,严重的甚至不会说话,也不会叫爸爸妈妈。
他们不知道如何与人相处,对外界的一切都不感兴趣,喜欢沉浸在自己的世界里,不喜欢也不愿意接受改变。
最重要的是,我们看他们古怪,他们对我们的世界同样也无法理解。
· 写在前面 ·
在豆瓣上看到了一个奇怪的小组,组名叫“好想患自闭症”,点进去看到介绍,内容大致如下:
有短信了,好烦,不想回;电话响了,好累,不想接;朋友来找我玩了,好无聊,完全不想去...为什么我不是自闭症?好想患自闭症啊~
说实话,我挺诧异的,怎么会有人想患自闭症呢?难道真的以为性格孤僻就是自闭症,或者自闭症就是性格孤僻吗?
但凡了解的人都知道,自闭症远比你想象中可怕得多。


▲图片来源于网络
01
自闭症患者的困境
自闭症就是性格孤僻?
自闭症到底是怎样的?自闭症真的就是单纯的性格孤僻吗?
小伟很小就被诊断出患有自闭症,妈妈便辞职在家照顾他,尽管爸爸妈妈每天都在反复给孩子做家庭训练,教他说话教他使用筷子,但直到6岁,小伟才能自己叫一声“爸爸”和“妈妈”。
不同于正常小孩子,患有自闭症的小伟极害怕电话铃响,更不敢碰电话机。为了教会小伟接电话,妈妈又费了不少劲儿。
一遍遍进行情景演练,让小伟尽可能明白电话机是什么东西,让他知道电话机不会伤害他。从害怕到顺利接电话,小伟花了足足2年时间。
后来妈妈又教小伟如何过马路,如何看红绿灯,如何坐公车,如何买票刷卡......


▲图片来源于网络
对于正常人来说,这些日常活动都如此简单,但小伟却花了整整8年时间,直到14岁时,妈妈才放心让他独自出门。
如今的小伟已经20几岁了,在爸爸妈妈的不懈努力之下,他也终于有了基本的生活自理能力。

也许你有未读邮件300+,未读短信100+,可你一条也不想回,也许电话响了N遍你也不想接,也许朋友叫去玩你也不愿意去......
也许你在对生活怨声载道的时候总幻想自己得自闭症,也许你真的觉得自己也已经患上了自闭症。
但你也可能用错了词语,因为自闭症根本就是一种疾病,它往往会伴随着自闭症患者一起降临这个世界,很多病例在孩童时期就能被诊断出来。
自闭症患者是多方面存在障碍,且这些障碍目前仍无法完全治愈。自闭症是一种疾病,性格自闭并不等于自闭症。
患有自闭症的孩子总是沉浸在自己的世界里,不知道如何表达自己如何与人沟通,甚至根本不想与任何人沟通和交往。

很多文章中把他们称作是住在星星上的孩子,比喻很美,但对于他们来说,现实却很残酷。因为在他们眼里,世界就像是一个巨大的谜团,孤独就是生命中的一条巨大裂痕。
相比之下,普通的自闭仅仅是性格上存在的问题,性格自闭并不等于自闭症,自闭症也不是简单的性格问题。
当然,自闭症孩子的困境并非这么简单,疾病给家庭给父母带来的伤害才是最令人痛心疾首的。
02
自闭症家庭的困境
自闭症儿童就是熊孩子?
星星的孩子
前段时间,一篇标题为《是不是把我的自闭症儿子绑起来,我们就可以上动车了?》的文章引起了社会各界的广泛关注。
一名14岁的自闭症男孩因为在上动车前有一些异常举动,直接被工作人员拒绝进站上车,不管其父亲怎么解释都无济于事,理由是为了保障其他乘客的安全。
尽管这件事最后得到了妥善的解决,风波平息,但想必这件事还是让无数自闭症儿童的父母感到揪心,因为他们每时每刻都可能面临这样或那样的挑战。
乌鲁木齐一名6岁女孩,每次吃饭都会把菠菜汤喝进嘴里再吐回碗里,喝进嘴里再吐回碗里.....不管妈妈怎么纠正,她都要不断重复这一动作,最后用手捡起菠菜喂进嘴里。她在三年前被医生诊断出患有自闭症,这样的情况已经持续了三年。
电影《海洋天堂》里,自闭症患者大福已经21岁了,但无论什么时候进门拖鞋都要展开流水线工作模式:双脚站稳并拢,摆出金鸡独立的动作,先脱掉一只鞋,在地上放好,换上拖鞋,再用同样的动作换下另一只鞋,最后把换下来的鞋子整齐地摆放好......
7岁的小满在1岁半时就能认识200多个字了,这种惊人的聪慧让他的父母感到无比喜悦和骄傲。然而好景不长,小满在2岁的时候语言功能突然严重退化,对周围发生的事情不感兴趣,只知道沉浸在自己的世界里,不知道任何危险,最后甚至连自己的爸爸妈妈也变成了陌生人。
我们常常听到这样的话:“天啊,真是个熊孩子”、“父母是怎么教的?”...但我们从来没有想过,对面的这个“熊孩子”可能正是一名自闭症患儿。

他们的父母可能每天都在与孩子一起努力,坚持帮助孩子,渴望孩子能成长为一个正常人,孩子的哪怕一丁点进步都会让他们喜不胜收。
相反,社会上每一个不经意的“恶意”都会让他们的心理遭受一次沉重的打击。
但对于正常人来讲,我们中的大多数人并不了解自闭症,常常把性格内向、不爱说话等词语强加在他们身上。
殊不知,自闭症是一种或轻或重的疾病,是与生俱来且会伴随一生的磨难,与性格、家庭环境、父母的教育并无直接关系。
“别的家长都盼着孩子长大,而我们希望孩子永远不要长大,我们就能一直照看他们。”“我们不敢老、不敢死,不敢想我们走了以后孩子怎么活。我们不敢想未来。”
孩子患了自闭症,父母也跟着受累,可对于他们来说,孩子永远是心头肉啊!可孩子要适应社会并非易事,还需要社会的共同努力。

03
写在最后
社会不友好,人人皆孤独。
星星的孩子
截至2015年,中国的自闭症患者人数已经超过1000万人,0-14岁自闭症孩子超过200万,且近年来仍在不断攀升,2019年最新调查显示自闭症患病率已高达1/54。
对于世界来说,这个数字也只是九牛一毛,找不出彻底治愈的方法,自闭症仍然是世界性难题。

作为正常人,对于自闭症,我们总是或多或少地存在一些自以为是的理解和猜测,却不知道那些自闭症家庭都在经历怎样的困境。
无论是经济上还是精神上的“难”,作为正常人都是无法感同身受的。
但是,无论这个世界上的恶意有多少,无论他人对自闭症的误解有多深,患者是无辜的,他们应该被接纳,应该受到和正常人一样平等的对待。
希望社会给与这个群体更多关注,创造接纳他们的社会环境和条件,让他们也能感受到这个世界的温度。
每个生命都该被宠爱,请给自闭症孩子多一些理解与宽容,包容和关爱,让他们能更好地适应我们的社会环境。
