七例肉瘤个案点评
01 肉瘤病理不确定案例
华哥:
病理报告，是指肿瘤组织，通过手术或穿刺下来后的化验报告，不是指全身体检的检查报告。
肉瘤有五六十种，把病理搞清楚，确定是哪一种类型，是后续治疗的前提和基础。
多在群里跟老病友交流学习，尤其是腺泡肉瘤科普扫盲五篇。
诚与信:
@华哥 ，腺泡肉瘤在肺转后的平稳期，为什么不需要治疗？非要等到进展期才用药治疗？早治疗应该更加有可能见效，更容易缩小。等长得更大更加难以缩小啊。
华哥，可以帮看下病理报告不？
华哥:
没有说不需治疗，是肺转后的平稳期的早期阶段，不宜过早上抗血管类靶向药。不要误会。医药界，至今没有找到TFE3基因融合或蛋白过表达的抑制剂。
腺泡肉瘤的平稳期初期，可以试PD1，可以试中药，中成药。唯独抗血管类靶向药，不宜过早上。
因为，从整个平稳期回头看，比较一下，发现早上靶向药的，得小于失。
北肿的樊主任对腺泡肉瘤肺转初早期，开出乌苯美司和消癌平，是合适的。
经过实战统计，减慢了结节进展速度，一半以上。
诚与信:
还是对治疗没有信心，认为见效是小概率事件。晚点用可以多用几年药。
前几天去了中肿，单独开了阿帕替尼，后来问了北肿及病友，暂时还没吃。
等20多天再去做肺部ct
@华哥 病理结果搞错，可以追究医院责任不？前段时间听说软组织肉瘤病理搞错的比例有30%
华哥:
不能。法律不支持。
肉瘤有个民间病理复核机构，生意红火，网上复核资料。
这说明，很有市场。
也说明，肉瘤病理搞错，或者搞不清楚，是普遍性的现象。
诚与信:
之前您说的搞错，是医院给出模糊的结论。
如果医院给出明确的结论，说是良性的。病人没采取治疗措施。半年后才认定为恶性，这没过错啊？明显耽误了治疗
华哥:
不是，是病理报告的论据与结论自相矛盾。
说的是肉瘤的类型搞错了。
比如昨天那个被医院说是腺泡肉瘤的病友，想进本群，加了好友。
仔细复核了她儿子的11份病理报告，十家顶级三甲医院，花费不少吧？什么病理呢？
否了腺泡。否了尤文。否了PENT。我帮她确认了粘液脂肪肉瘤，拉进了群2
她仅这病理检测费用，一万七千多。不算路费和精力时间等等间接开支。为多家医院的病理科，做出了金钱贡献。
这些顶尖级医院病理科，给出的病理报告，要么抄上家，要么自相矛盾，要么含糊可以是A也可以是B还可以不是A和B
诚与信:
是啊，病理科如没有把握，可以写不能明确，建议马上去上级医院会诊。
华哥:
已经是顶级了，没有上级。再上级，只有去联合国医院。
并不是她儿子的病理有多复杂，是病理科太忙了，不认真造成的局面。
诚与信:
我的情况是去年七月，明确诊断为血管瘤。然后没治疗。12月复查，感觉不对，去另外两家会诊，最后是腺泡。后来就有肺转了。这明显耽误治疗了
这应该可以起诉吧
华哥：
你可以试试，但我估计希望不大。
02 有胸水的腺泡肉瘤
华哥:
@石家庄 腺泡肉瘤 YQQ
病理报告一份也没有，复核不了病理
原发术后，化疗九次，效果不佳，骨髓抑制和呕吐，逼停了化疗
安罗替尼吃了五年？
上市才几年啊？
PD1联合艾坦，不见效
双侧胸腔积液，心包积液
这会造成：
呼吸心跳都有阻碍
营养流失，腿脚水肿
最新的复查报告显示 肺转移 肝转移 骨转移
多处淋巴肿大异常信号
怎么办？
见私窗写给你的参谋建议
血液里营养都漏到胸水里了，缺蛋白，所以腿肿。
吃利尿药，减慢胸水的产生，喝西瓜独头蒜汤，修复渗漏点。
如果胸水的量太多，呼吸心跳受阻时，就要及时抽掉。
打人血白蛋白，添点营养，消除浮肿。多喝鱼汤，补充营养。
赶紧落实PD1联合增敏剂。
每月一次吊针骨转针。
这些措施，相信，会很快改善你的病情。
群管理员红姐，介绍的民间治疗胸腹水的偏方，是群友实战中摸索发明和总结的，很实用。收录在华哥论事文章中。
详见：科普：恶性肿瘤的胸腔积液
四川腺泡WSM:
我去年在广州做氩氦刀也是胸腔积液，插了三根管子，回来养了几个月才好 。
管理员红姐:
我把那个单方做法发个图
不要让汽水进去。一定要买麒麟西瓜。
有个老乡用了这个单方两天后再没有胸水了，而之前每天抽几百毫升。
麒麟西瓜，中间挖出一个洞，放半斤独蒜，水开后小火我蒸的3小时，然后捡去蒜不要，西瓜瓤和水过滤后给病人分次喝。半个西瓜的水可以用两天。
图片表示西瓜上面用一个大盘子或者大碗盖上，防止汽水进去。西瓜放稍微小点的碗里皮固定作用。
最这个方子是以前病友群做的笔记，后来分享给一个老乡用了非常好，加上最近我婆婆肠梗阻手术后腹水以及手脚肿，用了非常神奇神效。
一般一天或者一天半就有感觉效果。一个西瓜可以分两次蒸。
华哥：
群管理红姐，刚才发的图片，就是治胸水的民间著名偏方，制作过程。
住院抽胸水，并不是抽完就治好了，还会渗漏，所以，这个偏方仍有价值。
这种西瓜独头蒜汤，喝上几碗，胸腹水的量立马减少好多。不但利尿，而且消炎杀菌，快速修复渗漏点。
抽完胸水后，西医的做法：朝胸水的腔室里注射少量的大分子靶向药，压制肿瘤细胞，抗菌消炎吊针，利尿剂，营养针。
失血严重的，还会输点血。
抽完胸水后，中医的做法：利气补血，西瓜独头蒜汤。
还有中医会开调整免疫系统的药物，黄芪打底的方子。
西瓜利尿，独头蒜抗菌消炎，补气养血，还能修复伤口。中西医似乎在这里，有一定的相通性。
03没有平稳期的腺泡肉瘤
华哥：
为什么别的腺泡肉瘤，大多都有平稳期，而你却没有？
交来的资料为准，含你，有14人，都是这种情况。
近三年内，你可曾有过怀孕生子？
湖南腺泡T:
我也不知道，别人都是先肺转，而我是先有骨转再有肺转。
我发现是因为腹部肿瘤破裂大出血送医那时就有骨转，然后破裂的肿瘤手术没几天就骨转了。
我都还没结婚的。
没几天就肺转。
本来看着七针pd1肺部的陆续缩小了 结果中耳炎去医院脑部又有骨转占位。
华哥:
所以，唯一的解释就是：原发病灶，术太迟。
去年六月进群交资料，原发软组织占位，迟迟不术，已经浸入骨头
催促之下，九月份总算手术了。
湖南腺泡T:
现在看着头部病灶 真的头大心累。
之前不了解，进群懂了后，没多久我就去北京排队手术了
华哥：
想重新夺回平稳期
肺部转移灶在 原发手术和PD1的双重作用下，缩了近一半
无奈脑部多发占位
腺泡科普五篇，血泪换来的经验，实战得来，可不是虚的
不及时术原发，容易丧失平稳期，跳跃式转移。这是原因。
腺泡科普五篇里说：
原发术太迟，肺部转移灶长太快太大，或者原发病灶处已经侵入骨头，形成了骨病灶，甚至数例还没术原发就已经骨折的案例，跳跃式转移，肺部结节仍不大时，就有脑、骨和内脏盆腔等多脏器转移。
湖南腺泡T:
小地方医生人好但是能力有限，我入群前问起腿部原发，他们还说你转移了没办法手术。
后来安罗副作用太难过了，我在网上找了好久才知道有这个群，后来进群懂了，就赶紧去北京手术了，结果还是太迟了，跳跃式转移已经开始。
华哥建议我联系伽马刀医院，处理头部关键占位，头上又有骨转移，又有脑转移，是不是关键占位有无危险，片子交给伽玛刀医生看。我是不是应该庆幸，我的多发骨转移都不在承重骨上。
华哥：
去年九月术原发病灶，虽然嫌晚了点，但仍有意义：
处理好头部的结节，仍有希望重新回到平稳期
头部多发占位，不是一夜之间长出来的
千万别按肺癌的脑转移对待，不要听信全脑放疗
肺癌的全脑放疗，破掉了脑血屏障，后续化疗，药物可直达脑部
你是腺泡肉瘤脑转移，破了脑血屏障，后续 化疗也不会奏效
头部MR片子，交给脑专科医院，专业脑科医生评估，伽玛刀的可行性和必要性，哪几个是关键占位。
解除眼下风险后，PD1联合入脑能力强的增敏剂，药物控缩。
这是与癌症脑转移的治疗思路的差别。
湖南腺泡T:
一年 之前不了解这个病 湖南这边的肿瘤医生看我的petct 都觉得腹部是原发 大腿那个没人管 之前我自己也不太了解。
毕竟觉得恶性肿瘤没希望了 后来是吃安罗吃了一年感觉生不如死 自己上网摸索好一阵子才碰到一个小姐姐说有个华哥的群 都是腺泡病理 才从坑里往外面开始爬
眼见着手术后停了安罗 单用pd后股骨的骨转移也不痛了 肺部开始缩小了 然后脑部冒出骨转占位。
单用PD1肺部都起效了， 还要联用应对脑转移，好不甘心啊
我上个月肺部最大25 这个月底检查最大是13了
良药苦口:
脑转移了，说肺部结节缩小，意义下降
肿瘤主攻的战场，已经转换了，不在肺了
你对PD1这么敏感，如果在脑转移结节还没有出现的之前，就用上，那就太好了
PD1用晚了
湖南腺泡T:
主要我pd1后身上的骨转移都不痛了 没想到会骨转到脑子去.
怎样联系上海伽玛刀医院？
管理员LW:
先打电话预约。021-64385336-8130
可以选择吴翰峰医生
湖南腺泡T:
（脑转头部没感觉吗？）
没有 就是二月份开始有点耳鸣.
pd1是不是入脑效果不佳?我在用信达PD1
他这个可以走医保吗 要转院证明过去吗？
（要是做伽马刀就办好转院去）
差不多第七针PD1了，我是多发，肺部最大的现在是13mm,多发的真的只要它缩小就很满足了 三月三号的时候打第六针ct是显示最大的25*18mm
之前也一直是进展长到25mm就不动了
（你第六针还在进展。第七针就缩小了吗？）
早点在手术 术后有养伤 七七八八的用上，就差不多去年年底了
（pd1与手术养伤应没冲突，感觉还是行动不够果断）
主要是我在申请临床那阵子，耽误了打PD1。
湖南腺泡T:
我联系了上海伽马刀医院的医生 脑部骨转的最大的有5cm 还好医生说可以用新方案分剂量处理 准备劳动节后过去
顺便想咨询下看能不能把股骨的骨病灶也处理下 去年在郭卫那术原发 他手下的医生就建议我把股骨病灶伽马刀做掉
脑子这个骨转感觉长太快了 估计真的是肺部被控制住 开始转战区了
原发在大腿外侧，五六公分。这个头部转移太快了，所以说可能是被pd逼着转移战场了。
（吃药还能转移啊？）
吃药转移很正常啊 我之前吃安罗的时候 骨转也一直不老实
然而当时我的肺转还一直缩小呢
我还想问下，上海伽玛医院费用大概如何？我怎么看网上说这医院一般不能报销医保
（办了转诊回到当地能报，一般的三四万）
04 想赌狗药的腺泡病友
华哥：
平稳期的腺泡肉瘤，没必要去赌狗药。
关注到这个信息和狗药群，一年了，有效率个位数，副作用普遍，不可靠
群里大都是晚期癌症，走投无路，被医院弃治的人，虔诚的最后一赌。
重庆腺泡肺转H:
嗯嗯，好的华哥。
我还得再去多读您公众号的文章。没想到里面什么都有。我老公进群看，买了狗药，我试之前，他先替我试吃，没事。但我不行，吃了一次就吐了。
华哥:
一两年来，狗用杀虫剂，以及自制大便胶囊，四个群，一千多病友，没有一个人能向我证实有效。
良药苦口:
杀虫剂，多少有些化疗的效果。
大便胶囊，想让PD1生效，有些异想天开。
新冠疫情期间，看新闻，美国科学家想找药，在试验室容器中，试各种药，就有芬苯达唑和氯哨柳胺。
05 有BRAF突变的肌纤维母细胞肉瘤
有BRAF突变，就不必去赌那个小概率的PD1
肌母肉瘤，不在七大类（对PD1响应率高）
PD1指标，每个检测结果都不佳
与其去赌PD1，不如针对BRAF突变去赌双靶联合
达拉菲尼联合曲美替尼。
用法用量，模仿黑色素瘤的那个实验（中国人比美欧人瘦小一些），参照适当减点量。
06 钛钢板修补胸膜的腺泡肉瘤
胸肺部复查，一切正常。
当年肽钢被长进肉里去了。
注意肺炎，可以肺宁颗粒冲水喝。
胸膜纵隔修补手术三年来，没有复发和转移，继续保持，力争达到五年的临床治愈标准。
07粘液脂肪肉瘤
病情进展很快很急，就不必硬等苦等临床了，临床是个试验，可能有效，也可能无效。输不起。
1、备一盒三七粉和一盒云南白药胶囊手边，应急用。随时咳血量多时，随时救急。三七粉冲水喝止血效果好。
2、如果在用信达PD1，则建议联合阿昔替尼一天两粒，如果痰血量不多，联上卡博替尼一天三粒
3、肺上十公分，已经太大了，可以考虑 射波刀，先做掉大的和第二大的，可增敏PD1
4、经常有咳痰血，肺和支管已有炎症，需备些消炎润肺和止咳的药物：如肺宁颗粒，鲜竹沥口服液和阿斯美等
5、因有NTRK突变不确定是否融合，可以考虑 双靶联用：
阿昔替尼+克唑替尼 或帕唑帕尼+恩曲替尼