（腾讯公益）夫妻目睹大宝离世，今二宝又变成“小黑人”，寄居出租房陷入困境

10月7日，北京某医院附近的出租房里，聂兆杰妻子在照顾儿子轩轩。因为没钱维持治疗，轩轩出院已经28天，这几天夫妻俩准备退房带着孩子回老家。七年前的6月1日，出生一个月的儿子由于金葡菌肺部感染离开了人世，夫妻俩才初为人父母，便体会了丧子之痛。“连张孩子照片都还没来得及拍，孩子妈那几年常常抱着他衣服哭。”聂兆杰说，然而5年后二宝降生后，却和大宝患同样的病，让他们生活再次坠入深渊。图为挂满眼泪的轩轩。

时间回到2017年2月，二宝轩轩出生后，聂兆杰夫妻才走出5年前的丧子之痛。聂兆杰说：“轩轩出生后，我们发现他竟然和大宝一个模样，真的不敢相信，我们都坚信是大宝回来找我们了。”从那时候起，夫妻俩的生活重心都围绕着轩轩转，“一方面是把对大宝的愧疚和思念寄托在了轩轩身上，一方面是害怕之前的经历，想好好呵护孩子。” 图为轩轩百日照（家长提供）。

聂兆杰今年30岁，妻子张伟比他大一岁，是山东省泰安市高新区人。由于家境不好，聂兆杰只念到高一便辍学了，考了驾照后就参加了工作，平时主要是帮人送货卸货，每月工资3000-6000不定。他说：“虽然我文化不高，但我特喜欢看书，不忙的时候就看几眼，小时候梦想当作家，后来也知道自己没那命。”图为病房里，聂兆杰和妻子照顾儿子。

然而，在轩轩出生的20天，出现了和老大一样的金葡菌肺部感染。聂兆杰和妻子立马警惕了起来，第一时间去了山东省立医院，通过基因检查，轩轩被确诊患上了原发性免疫缺陷慢性肉芽肿病，必须移植才可以活下来。聂兆杰说：“2012年，我们一直认为是自己就诊不及时耽误了大宝。”图为病床上的轩轩。

医生说如果顺利的话移植费需要准备60万，若是排异严重花费就无法估计了，这个结果让夫妻俩惊呆了，上哪里去弄这么多钱？夫妻俩迈着沉重的脚步出了医院，聂兆杰考虑过后主动表态一定会想办法，随后他一边打工一边四处筹借钱，但是轩轩的这个病导致他肺部反复感染，全家几年省吃俭用积攒的钱几次住院下来就已经用光。图为妈妈在给轩轩抚摸皮肤，帮他止痒。

聂兆杰说：“轩轩8个月大时，高烧一周昏迷了，我当时看到他小手还紧紧攥着妈妈的手，好像在告诉我们他想活下去，在孩子被抱进监护室的时候，我忽然想到大宝，我竟然在众目睽睽下放声大哭，特别害怕失去轩轩。” 图为病床上的轩轩因为难受在哭泣。

所幸1个月之后，轩轩挺过来了，顺利出了监护室回了家。然而此时聂兆杰由于太过劳累，腰椎间盘突出的老毛病犯了，躺在床上无法动弹，一度变得脾气暴躁，聂兆杰妻子说：“他倒下那段时间，我仿佛觉得天都要塌了，感觉轩轩没希望了，我和他说要不听天由命放弃吧，我们都哭了。我知道他舍不得，但是我们的条件不可能凑到移植费。” 半年后，聂兆杰才能够下床行动。图为病房里的一家三口。

聂兆杰身体稍微好转后，便四处筹借费用，由于前期已经欠下外债15万，亲朋都避而远之。无奈之下，他求助了公益组织，在爱心网友们的帮助下，勉强凑够了进仓移植的40万。今年5月13日，轩轩在北京海军总医院进仓移植，聂兆杰是骨髓供者，当时医生说移植很成功，嵌合率99.7%。图为病床上的轩轩出现皮肤排异。

轩轩在移植仓住了1个半月，聂兆杰夫妻俩每天提心吊胆。负责进仓陪护的聂兆杰妻子哭着说：“ 孩子近 1个月几乎都在高烧，一次高烧抽搐，四肢僵硬、翻白眼、嘴紧闭、牙齿紧咬，持续十几分钟，经过医生们抢救才缓过来，在仓里除了喝水吃东西，孩子24小时都在吸氧。” 图为妈妈守着轩轩。

6月24日，轩轩终于出仓了，但随之而来的是持续不断的排异，先是皮肤排异，轩轩变成了一个“小黑人”，身上痒得轩轩不停地哭闹，为了不让孩子自己抓破了感染，每天都在不停地帮轩轩揉皮肤来缓解。随后轩轩体重急速下降，掉了10斤，而最严重的也是最费钱的便是肺部感染，医生说如果顺利的话，后期抗感染和抗排异费用至少还需要50万左右。图为轩轩在玩耍，眼睛上还挂着眼泪。

然而轩轩2年多来便已花费80万，家里已经欠了20多万的外债。现在借钱四处碰壁，家中老人也帮不上忙，聂兆杰再也没钱给孩子交费。今年9月11日，聂兆杰不得不给轩轩办理了出院，将他带到医院附近的出租屋，聂兆杰无奈地说：“医生说孩子这情况不能出院的，孩子妈骂我说‘对得起去世的大宝吗’，但是我能怎么办，只能放弃了。”图为聂兆杰打电话借钱，屡屡碰壁。

虽说是放弃，但这段时间来，聂兆杰一直都不忍心离开北京，如今28天过去，他和妻子依然在期待奇迹发生。因为他们知道，一旦回家，二宝最后的去路只能和大宝一样。然而他们却没有任何选择。图为出租房里，妈妈在照顾轩轩。（图／刘利云  文／糖糖）原创作品，未经授权，严禁任何形式转载，侵权必究！