京东副总裁蔡磊研制新药抗击渐冻症：自救也是救人 / 开普饭

在北京罕见病诊疗与保障学会副会长刘军帅看来,所有疾病的医疗保障要解决都是两个问题:医药服务可及性和公平性问题.然而这两个问题对于罕见病来说尤为突出和难以解决. 目前,全球已知罕见病已达到6000~80 ...

11月21日,Cytokinetics宣布用于治疗肌萎缩侧索硬化(Amyotrpnic Lateral Sclerosis,ALS)的新药tirasemtiv一项临床III期研究宣告失败,公司将中止该 ...

曾经有人说,在互联网时代成长起来的人,内心就像是一个封闭的容器.每次社交都只是容器外壁的碰撞,没有内心世界的交流. 在暴雨如注的河南,当马路被淹没.交通陷入瘫痪.房门必须紧闭,社会关系被混浊的洪水阻断 ...

"要么死掉,要么干掉这个病." 43岁蔡磊有两个身份,京东副总裁以及ALS(渐冻症)患者,患上渐冻症之后,他的人生就被划分出了两个世界,从优雅.理性,充斥着成功的商业精英,变成了绝 ...

多系统萎缩(MSA)是一种罕见的.快速进展的致命的神经退行性病变,从发病到死亡的平均时间是6-10年,2020年3月美国FDA已授予髓过氧化物酶(MPO)抑制剂verdiperstat治疗多系统萎缩( ...

编者按近年来,干细胞治疗渐冻症取得了积极的临床研究进展.最近,一项长达60个月的I期临床观察了脊髓内注射神经干细胞治疗渐冻症的安全性和有效性.结果显示,人神经干细胞具有改善ALS疾病的潜力.本文概述 ...

延髓型ALS(B-ALS):这些患者为延髓发病,有构音障碍和/或吞咽困难,舌萎缩,肌束震震. 连枷臂综合征(FA-ALS):本类型患者的特点是逐渐发展,主要是上肢近端无力和萎缩. 经典(夏科)型ALS ...

每年2月份的最后一天是"国际罕见病日".一场突如其来的新冠肺炎疫情打乱了社会的运转秩序,前阵子几乎举国上下的医疗力量都聚焦在攻克新冠疫情方面.罕见病患者们面临着购药困难或者无法到定 ...

· 呼吸问题随着时间推移,ALS会导致呼吸时所用的肌肉出现瘫痪麻痹,可能夜间会需要设备来帮助呼吸.一些较后期的ALS患者会选择接受气管切开术,即通过手术在颈前通往气管的部位做一个切口,全天使用呼吸机 ...

中国有 6 万多渐冻症患者,大多数发病都是从手部开始.这种病症在早期就有一些征兆--吞咽困难,手部肌肉跳动.无力. 最开始,可能只是无意中发现手指不那么灵活:然后,发现自己没有办法单手拿茶杯:再然后, ...

京东副总裁蔡磊研制新药抗击渐冻症：自救也是救人