宝宝患罕见病，靠呼吸机续命，爸妈流泪：打一针不吃不喝要攒15年 / 开普饭

应"李神经会诊中心"CEO张慜主任的邀请,我荣幸地"开讲啦"!本月由我负责每周四晚上的专题讲座,内容是周围神经病方面.为了保证更多的群友听课,故只能采取提前录制 ...

极目新闻记者詹钘近两日,西安交大第二附属医院"四天医疗费55万元"的消息引发广泛关注.4日下午,该院官方微信疑似回应该事件,称不到两岁的小花(化名)确诊脊髓性肌萎缩症(SMA) ...

脊髓性肌萎缩症(SMA)是一种罕见严重的常染色体隐性遗传疾病,它是由运动神经元存活基因SMN1基因纯合缺失或突变所致,引起脑干和脊髓运动神经元变性,从而导致进行性肌无力和肌萎缩,甚至累及延髓和呼吸肌, ...

Werding-Hoffmann病, 即婴儿脊髓性肌萎缩, 是脊髓性肌萎缩最多见也最严重的一种类型.遗传方式是常染色体隐性遗传.通常出现于新生儿期.脊髓性肌萎缩的发病率为4-10例/100 000活产 ...

渤健公司最新的季报显示,三朵金花中的诺西那生钠第一季度收入5.21亿美元,增长8%. 这是在其他两大业务,多发性硬化症治疗新药和生物类似药都下滑业务不振的背景下,逆势增长难能可贵. 渤健的重头戏,是一 ...

温馨提示最近国内有媒体发文"国外41美元的药国内卖70万人民币". 文章称"我儿子患有SMA,躺在医院ICU里9个月了,等着我给他买一支特效药救命.可一支就要70万,我 ...

近日,久未在公众面前露面的香港艺人钟丽淇(Margaret)现身新城接受薛家燕<开心大派对>的访问,因为二人在此之前已经很久没有见面了,所以对于这一次与薛家燕的见面,钟丽淇还笑言担心家燕姐 ...

由陈凯琳.余安安等人主持的TVB全新综艺访谈节目<日日妈妈声>开播几周以来,可谓广受欢迎. 每一期节目,制作组都会邀请到一些已经升级做妈妈的女明星来参加访谈,畅谈一些育儿心得.像大家非常喜 ...

本文由 TVB资讯君作者 JacksonTsang 原创转载请注明:严厉打击任何抄袭行为,势必全网投诉到底! 近日,港媒方面报道指,现年70岁的日本资深谐星志村健,于前晚因为发烧和咳嗽被紧急送入 ...

越南男子富寿南(PHU THO Nam)是一名51岁的患者,他被送进了宏旺总医院,颈部有很多脂肪瘤,面部和颈部变形,腹部有脂肪块. 该患者有酗酒史,颈背上的软组织肿瘤是两年前开始出现的.最初,小肿块生 ...

6月14日,当人们互祝"端午安康"的时候,一位阵发性睡眠性血红蛋白尿症(PNH)的罕见病患者在焦急等待83天后,终于迎来了她的新生--国际领先的三期临床用药,以拓展性同情使用临床试 ...

提起渐冻症,很多人都会想到已经去世的霍金,当代世界最著名的物理学家,他每次出现在公众面前时总是一副病态的形象:歪着头瘫坐在轮椅里,不能行动,也无法开口说话.渐冻症就如同一支点燃的蜡烛芯,它不断熔化患者 ...

在湖南长沙开福区四方坪的一间出租屋里,疲惫的刘燕趴在儿子航航的床边看着他,航航也朝着妈妈眨了眨眼.在这间面积只有十来个平方的小屋里,堆满了各种医用仪器,看起来就像病房一样.这些仪器都是用来维持航航生命 ...

"我不要出去,我不要出去!"西安儿童医院附近的出租房里,见妈妈准备带自己出去,7岁的男童俄显玉大声哭喊着."我们不走远,你想上厕所了,我们就回来上."妈妈范淑玲 ...

6月4日,张彦文拖着疲惫的身体做完钟点工下楼 ,走到一个公共厕所旁才发现自己还没有把保姆服脱下来,便绕到厕所后面换衣服.他苦笑着说:"现在这落魄的样子很多人都不相信,儿子重病后生活费都是靠我 ...

宝宝患罕见病，靠呼吸机续命，爸妈流泪：打一针不吃不喝要攒15年