渐冻症患者该如何去面对生活?

肌萎缩侧索硬化即是俗称的“渐冻症”,其发病症状为:肌肉逐渐不能动弹,就像被冻住了一样,逐渐出现肢体无力、肌肉震颤,慢慢会进展为肌肉萎缩与吞咽困难甚至呼吸衰竭。

如果出现逐渐加重的肌肉无力、肌肉僵硬、肉跳、抽搐、吞咽或说话困难等症状,应及时就诊。虽然这些症状并不意味着就是渐冻症,也可能是其他问题引起的,但到医院进行专科诊治,在必要的情况下做一些辅助检查,包括肌电图、神经传导速度、磁共振成像、脑脊液、血液生化以及特殊抗体检查,对及早诊断会有帮助。

虽然渐冻症目前还不能治愈,但可改善症状、提高生活质量、延缓疾病进展。例如,一些物理治疗有助于无力症状的患者咳嗽、吞咽和说话功能维持;如果出现肌肉僵硬、痉挛、抽搐,以及流涎和唾液过多、情绪波动等症状,可给予相关药物对症改善患者症状;如果出现呼吸困难,呼吸装置能帮助患者呼吸。在医生指导下服用一些药物可减缓病情进展;最重要的是保持乐观心态,有助于控制病情。

列如英国著名物理学家和宇宙学家—霍金,被禁锢在轮椅上长达40年之久,他不能写,口齿不清,甚至连抬起头都是非常困难的。但是他却凭借强度大的毅力和科学有效的治疗,寿命延长五十多年。

即使现在的医疗水平对这类疾病没有好的治疗方法,但是自暴自弃不去治疗,病情快速发展,最终短时间内结束生命。

除了有效的治疗,良好的生活习惯和饮食是很重要的,规律作息和多食用高蛋白和高热量的食物。生活中保持良好情绪,时刻保持对抗疾病的信心,积极锻炼。

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