祁猛的故事

很久以来,我有一个想法,就是写写我最近这十多年来,在网络上认识的天南海北的朋友。

这些读者朋友,都是因为文字的原因,添加了微信,或者在微信群里,有了交往和交集,我因此知道了他们的故事。

每一个人的故事,都令人感奋,也让我知道世界和心灵的博大。

唯有进步值得信仰。

这些熟悉的陌生人的故事,常常会让我觉得,世界的美好,人生的美好。

法国作家维克多 . 雨果说过:这个世界上,比海洋大的的是天空,比天空大的,是人的心灵。

这是“熟悉的陌生人:瞎爷的读者朋友们系列的第一篇,《祁猛的故事》


01

作为一个痛风病人,我当年痛风第一次发作后,去医院看医生,医生告诉我的话是:

你以后不要吃海鲜喝啤酒了。尤其是螃蟹这一类带夹壳等介质类的海鲜。

他的这一句话,判了我对啤酒和螃蟹的热爱的死刑,十多年来,我一直谨记医生的嘱咐,远离啤酒,远离螃蟹。

套用鲁迅在《从百草园到三味书屋》里的话就是:

ade,我的啤酒,ade,我的螃蟹。

即便是当年去波士顿,一帮人兴冲冲地去吃波士顿大龙虾,10个美元一只,又大又肥,而且是北大西洋冷水里天然长大肉质鲜美的龙虾,我也只是看着人吃。

所以,这么多年来,螃蟹,之于我,只能是看着别人的阿物。

当年在青岛,有人请我去王哥庄的会场村吃会场螃蟹,那是我见过的最大最肥的螃蟹,即便是后来吃所谓的霸王蟹,也没毁灭我对会场螃蟹的记忆。

那都是梦里萦记的美味。

02

应该是半月前,有人在微信上给我推送过来一个人,说瞎爷,这个人,你应该认识一下。

这是我第一次知道祁猛。

《中国日报》上一篇《祁猛:无畏先天的疾病,只为坚持后的曙光》的文章,让我知道了祁猛曾经的困境:

“长高的欲望,从小到大,一直在心中存荡,一直幻想自己可以像同学那样的自在和飞扬。但天生的疾病也注定了个子矮的事实。”回忆过去28年的生活,祁猛如是说到。

1991年,祁猛出生于江苏省盐城市建湖县的一个普通农民家庭。新生命的到来为家庭带来了无尽的喜悦,却也带来了巨大的挑战。16个月的时候,小祁猛刚刚学会走路,但爸爸妈妈们怎么看都觉得这孩子走路不稳,常常摇摆前行。个头矮,身体软,头大。这些身体上的异样都成为了父母心中隐隐的担忧。

十三岁那年,祁猛在江苏省南京市人民医院被确诊为软骨发育不全。软骨发育不全又称胎儿型软骨营养障碍、软骨营养障碍性侏儒等。是一种由于软骨内骨化缺陷的先天性发育异常,主要影响长骨,临床表现为特殊类型的侏儒——短肢型侏儒。从此,一家人踏上了为祁猛治病的求医之路,长高,也成了祁猛心中不变的期待。

一直到2011年,祁猛在家上网时,无意间发现了Ilizarov技术,也就是骨延长术。次年三月,在爷爷和父亲的陪同下,他来到上海市第六人民医院,准备进行手术。问及起手术前的心情,祁猛说他激动又兴奋,那时他对未来的生活充满了美好的幻想,因为胳膊短,此前上厕所都困难,而且严重的O型腿让他走路常常出现扭伤等情况。

幸运的是,手术真的起到了效果。比起手术前,术后恢复好以后,祁猛的身高从131公分长到了143公分,手臂也长长了10公分,这让他具备了考取驾照的条件。同时,曾经弯曲的小腿也在手术的帮助下得以直立,而一直困扰他的腰椎疼痛的症状也得到了缓解。从前祁猛走几十米都十分疲惫,单次走路不超过200米,如今一天可以最多走20公里。然而回忆起手术的过程,祁猛心中百味杂陈。

在先天性疾病的影响下,祁猛的脊椎增厚,导致脊椎间缝隙没了。找不到脊椎间的缝隙,麻醉师就无法进行腰麻,最终只能选择全麻。麻醉过后切断骨头的锥心之痛时刻都在考验着祁猛的忍耐力,他至今都记忆犹新。但家人的陪伴给了他最大的精神支柱,爸爸和爷爷的鼓励,奶奶和妈妈的精心照顾,让曾经疼到浑身颤抖,几度昏厥的他一度度重振信心,努力克服,度过了生命中最难熬的一段时光。

2014年8月,康复后的祁猛通过半年的学习,拿到了机动车驾驶执照。可以和很多同龄人一样自己开着车,去到更多想去的地方。在求医路上,祁猛通过网络认识了很多罕见病友,而那一年十月,正巧有罕见病组织在北京开会,他便和一位司机朋友带着父亲一起前往首都。和病友及国内罕见病组织间的交流也让祁猛有了新的想法,在前辈们的支持下,他成立了“一米三的视界”,旨在以“团结铸就高度,行动凝聚希望”的宗旨,汇集更多和他一样因患罕见病而无法长高的朋友,在身体和心理上相互帮助,克服困难,在社会上更好地立足。

从2014年到2017年,祁猛担任罕见病组织“一米三的视界”的会长,组织大家一起为软骨发育不全、假性软骨发育不全、生长激素缺乏症及其他身材矮小的病友提供医疗信息、心理咨询、社会融入与支持等活动。他和同事们一起举办了年度病友会、暑期儿童夏令营、康复训练营等活动,也组织感兴趣的病友们一起前往韩国的医疗机构学习考察,了解国际上对软骨发育不全的治疗方案,为大家提供更宽的视角和更多的选择。

“帮助大家长高、重拾自信、回归社会是我担任会长的责任和义务,也是我自己一直以来的追求,”祁猛说到。

做完手术后,除了担任“一米三的视界”的会长,处理协会内部的事务,祁猛还试图通过各种活动参与社会生产,投入到工作中去。他经营过淘宝商铺,开办棋牌室,担任过油漆供应商,一边挣得个人生活经济来源,一边积累社会经验。在摸索中成长是对他那个阶段的最好描述。

03

我读初中一年级的时候,是在老家村子北面的联中。所谓联中,是附近的几个村子,联合办的学校。

我的同桌,是一个个子矮小,但长得很可爱的姑娘,她姓萧,是我们邻村的姑娘。

她学习比我好,而且老是监督我。

你比如,老师在上面讲课,我在下面做小动作,她就会举起手,报告老师,他在做什么什么坏动作。

我那个时候常常恨她恨得牙缝里痒痒。

我用各种手段欺负她,报复她。

比如,在课桌中间画38线,不准她越雷池半步。

再比如,我给她起外号,叫她根2。因为数学课上学开平方,根2是1.414,她个子矮,所以我就喊她根2。

班里的男孩子很快就都跟着我学,叫她根2 了。

她很恼,却也没有办法。

有一次,老师在讲台上上课,我在自己的课桌洞里划火柴点火玩,就被她举报了,被老师拖进办公室罚站。

我恨死她了。

寒假后,开学的时候,她没来。听他们一个村子里的同学说,她去附近煤矿的矸石山上捡煤块。被从上面滚下来的大煤矸石击中,送医院去,没抢救过来。

我一个人坐课桌很久,常常是看看身边的空位子,我就会想起她来。想起她红红的脸蛋,圆咕噜噜的大眼睛,还有两把双子的辫子。

我很后悔给她起外号。

也就是从那个时候起,我对个子矮小的人,常常是刻意保持距离,因为我不知道该如何和他们相处。

04

从那天读完祁猛的故事后,有几天,我和他在微信上没有说话,我说了,我不知道该如何和他交流,我怕我说话没有深浅,会得罪人。

我知道,有些人,内心里是很敏感的。

倒是祁猛,似乎没有这样的想法,相比较起来,他显然比我更阳光。

他常常和我交流,让我知道了他的更多的故事:

偶然的机会下,祁猛结识了窦国余。渔民出身的窦国余从事螃蟹养殖23年。在江苏省泰州市兴化市大垛镇天河村,有一片自己的养殖塘。短暂的交谈让祁猛对窦国余的故事有了简单的了解,融入社会不久的他对窦国余23年前“闯荡江湖”,前往苏北养蟹的故事充满了好奇与敬佩,决定和他一起学起了大闸蟹养殖,并亲切地称呼其为“师父”。

“师父年轻时因一时的兴趣走上了养螃蟹这条路,但他非常能坚持。23年间,每每遇到有关螃蟹养殖的书,只要是没看过的,师父都会拿来读一读。有时候遇到天气等不可控因素出现亏损,有的养殖户就放弃了,但师父告诉我做事情有成功就有失败,不能只看一时的效应。”

苏南苏北的土质和水质有所区别,窦国余因地制宜,通过不断的尝试和总结经验教训,得出了自己的养殖经验,通过不同物料的配比,为螃蟹创造了一个舒适、干净的生长环境,从而养出青壳白板,金爪黄毛,肉质饱满的优质大闸蟹。祁猛看在眼里,记在心里,也希望能够将师父的手艺传承下去。

“多走,多沟通,互相学习”一直被师父挂在嘴边,祁猛也一直谨遵师父的教诲,努力让新的养殖理念能传承下去,在不破坏养殖塘生态的情况下实现螃蟹养殖的可持续发展。

除了技术,最令祁猛佩服的还是窦国余先生的精神。“他很纯粹,23年的养殖经验使他成为专家级的养殖户,有很多新入门的养殖者都前来请教。师父乐于帮助所有有志于养螃蟹的人,却从不求回报,总是无偿向大家介绍苗种。”祁猛介绍说。

而在跟随窦国余先生养殖的经历中,祁猛也为他精益求精的态度所打动。“即使是卖给批发商,师父对螃蟹的质量也毫不含糊,必须保证所有螃蟹的品质。差一丁点儿都不行。”一开始,祁猛还觉得有压力,但在师父的影响下,他也渐渐地和窦国余先生一样严格要求自己和自己手中的工作。

05

在我很小的时候,生产队里有位五保户,他姓庞,我们叫他庞三大爷。他单身一人,没有人知道他的身世。

他的两条腿,从膝盖以下,全都没有了。据说是被人用铡刀铡去了。所以他只能在膝盖上绑了很多厚厚的布,和皮子,手里握着两个像小板凳似的东西,爬着走。

所以,我们叫他爬子三大爷。

他变成这样的原因,据说是因为他曾经是津浦线火车上的飞贼。在飞驰的火车上,如履平地。就像《铁道游击队》里的小坡一样。

所以后来被抓住,被人把腿给铡去了。

至于他是怎么沦落到我们那里的,没有人知道,他不说,大人们也不许问。

那个时候,他住在生产队场院屋里,打麦场上有几棵高大的柿子树,他在柿子树下,我们像猴子一样在柿子树上玩耍,这是我童年的记忆。

今年年初的时候,我从住的地方到办公室,走在路上,遇到过一个很像当年庞三大爷的人,在路边。

我讲这些故事,都是想说明一点,在我成长的过程中,对于从身体上弱于我们的人,我内心里一直只亲近的。

人很难做到共情,更难做到完全理解,所以,对于上帝制造的差异,我们很难去平等地理解。

后来,在我的职场生涯里,有前辈也教育过我,一定要学会理解人人,平等地待人。

06

祁猛显然是一个内心强大的人。因为只有内心的强大,才能让他战胜上帝赋予他和我们之间的差异性,做着比我们难,和我们一样的事情。

这让我内心里,对他有了一些敬重。尽管他比我年轻很多。

对于任何精神上的强者,都是值得我们敬重的。

他的家乡盐城,我是去过的,那里是上海人眼里的苏北,相比于苏南的鱼米之乡,苏北历史上一直相对贫穷,所以上海人才会看不起苏北人。

盐城,还是中国的丹顶鹤之乡。

有一首歌,关于丹顶鹤的,叫《丹顶鹤的故事》,里面这样唱到:

有一个女孩

她从小爱养丹顶鹤

在她大学毕业以后

她仍回到她养鹤的地方

因缘际会,我曾经在江苏工作过,那里是水乡。我工作时的领导,他的妹妹,就是在很小的时候,在河涌里出事的。

我和祁猛分享了我的这个老板的故事:

在和祁猛交流的时候,他说的几句话,让我特别感动:

我是在身体上和别人不一样,我不希望获得别人廉价的同情,因为苦难被别人消费,我也不希望消费别人,这个一直是我的初衷,或者說是我待人待物的一種心境,我呢,存活在這個世間上,老天給了我獨特的不一樣的身體,那麼我經過了掙扎,到後來我也明白,這也是老天給我不一樣的一種選擇。

我呢,一直說我就是一个普通人,其实就是希望活成普通人,有自己的家庭,有自己的生活,有自己的事业,让自己的人生呢,有它的价值就够了,就做一些平凡的事情。

有时候想我自己,我觉得我活得很好,而且這些年,這十年來,從走出校門到現在,我感觉挺好的,就每一天的成長,每一步的成長都是一种积累和酝酿,然後呢,慢慢的发出出他的光輝和光芒,虽然也无数次跌倒,也无数次掙扎,也是一种磨练吧,挺好的。其實每個人也是這樣,也不光單單是我,我希望别人眼里的我,是这样的,而不是一个被同情,被怜悯的角色。

他分享给我的两篇文字,我也分享给大家:

奋力扎根,方能一夜千尺 | 至酷故事

致一米三的视界家庭俱乐部

06

为了生活,祁猛承包了100亩水面,雇了三个帮手,养殖螃蟹,每年有2万斤的螃蟹产量供应市场。

每年的十月、十一月,秋风起,蟹脚痒,是螃蟹最肥美、也是最好吃的时候。

祁猛在微信上对我说:

我很喜欢学习,喜欢发现和探索这个世界。

作为一个斜杠青年,我觉得我很幸运。

我有一个好哥们儿,他四肢都不能动,唯独有一个手指头可以稍微动一下,就像坐轮椅的伟大的科学家霍金,他对我的人生影响特别特别的大,他现在读美国的心理学,五岁的时候确诊了,后来上到小学四年级,应该是十一二岁吧,他开始不愿意学习,病情也在恶化。他的表弟问他:哥哥,哥哥听说你很快就会死了,是吗?当时他是一个十一二岁的孩子,不知道怎么去回答这个问题,他只能说,是,是吧。

因为对一个孩子来说,死亡是什么,他也不知道,他知道是一个很痛苦的事情,后来他就不愿意学习,因为身体不好也去不了学校,妈妈继续让他学习,说你不学习不行,你必须要学习,学习是你了解这个世界的方法。

当他把这个故事讲给我听的时候,是2014年,我们认识七年了,这七年来变化特别大,我也非常受到他的鼓舞,他一直鼓励我要不停地变化,不停地学习,不停地了解这个世界。

所以这些年,我自学了易学、心理学,有的时候无聊了,还学习了魔方,也挺愿意学习,历史经济学,稍微搭点边,但对它们的了解只能说皮毛都算不上,只是就像当听故事一样,但不管是什么我都会学习。

尤其养蟹这方面,养殖我能说是特别专业的去深入,所以也在这个学习的过程中,也感受到了生命的价值,特别有趣,生命是自己被发现,才有它的价值,自己被看见才有存在。

07

作为一个因为痛风不吃螃蟹的人,去写一个养螃蟹的人的故事,似乎有点好笑。

但设身处地地去想,如果换了你,你是祁猛,上帝给了你不一样的身体,你是否有勇气去面对这个世界?

祁猛给了我们一个非常感人的答案。

我的非常好的兄弟大海,春节前做了一场手术,现在正在顽强地做康复。

前不久,我去医院探望他,看他黑黑的面孔,瘦到只剩下80斤的体重,他流泪,我也流泪。我们同去的兄弟几个都流泪。

我不知道怎么安慰大海,但我一直期望大海能恢复起来,回到我们正常人的生活中。

所以,我觉得祁猛的故事,非常有说服力。

你看,他说的多好啊:

在这个学习的过程中,我也感受到了生命的价值,特别有趣,生命是自己被发现,才有它的价值,自己被看见才有存在。

这也许才是我写祁猛的故事的初心。

08

和祁猛商量了一下,为了让更多的人吃到他养殖的螃蟹,我准备在瞎爷的视频号小店上架他的产品。但因为平台的原因,只能贴下面的海报:

如果你是一个愿意看到这个世界更美好的人,请支持他。

支持一个普通卑微的生命对这个世界的美好的理想和信念。

别的,我不想说了。或者说,我想说的,都在这篇《祁猛的故事》里。

我特别喜欢祁猛这张照片,它让我想起来小时候,在老家的院子里,在夏天的夜晚,我听我奶奶讲天上银河和牛郎织女的故事。

在这样的树荫下,我希望自己是那个永远都长不大的孩子,就像照片里的祁猛的样子。

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