为救儿子命，高中毕业父亲把自制药注入他身体…… / 开普饭

摘要:徐伟是一个罕见病孩子的父亲,医生告诉他,大部分Menkes综合症(又名卷发综合症)患者的生命停留在3岁之前,现代医学还无法根本性解决这一难题.2020年9月起,徐伟在家中改造出一间25平方米的封 ...

原创大师兄语良 "你说读伤寒是为了学中医,可我为什么要学中医?" 这是师兄我这几天思考最重的一个事. 因为我们在鼓励更多人参与读伤寒的过程中,就遇到了这个难题. [人家为什么要读伤 ...

极目新闻记者曾凌轲近日,一位名叫徐伟的父亲为患有Menkes综合病的儿子自制药物引发极大关注.Menkes综合症是一种极其罕见的遗传性疾病,患有Menkes症的孩子因为身体无法吸收铜离子,会出现生长 ...

一个中国父亲,从网上吸取知识,自己研制医药来治疗儿子的罕见病 Chinese father creates self-taught treatment for son by online studie ...

大家好,我是窈窕妈妈.河南暴雨已经过去两个多月,与之相关的讨论渐渐平息.大部分灾难的亲历者,也收拾好心情重新出发了.一度以为,灾难过去就要和它挥手告别,直到今天看到一条信息,我才在沉默中恍然--对有些 ...

自己的孩子天生患罕见疾病,3岁前死亡率99%,世界上还没有特效药可治,换作是你,你会怎么做?很多人除了绝望,恐怕就只有等待奇迹了.然而云南昆明一位父亲却不相信奇迹,也不敢绝望,因为绝望就意味着儿子的死 ...

▲徐伟对自制药的安全问题进行回应.图/徐伟微博截图近日,一篇名为<一个父亲的选择:铤而走险自制药,还是等着孩子死去>的文章被广泛转载.文中的父亲徐伟只有高中学历,他为救儿子自学基因编辑. ...

这两日,一篇题为<一个父亲的选择:铤而走险自制药,还是等着孩子死去>的文章刷屏网络.文中,高中学历的徐伟为救儿子自学基因编辑.自制药用级化合物治疗罕见病的故事,引发众多讨论.9月29日,当 ...

识途 1小时前阅读 81 关注来自话题 #我的生活日记 55.6万篇董卿说: "父母,是这世界上唯一能够为儿女榨干最后一滴血的人." 人世间最深的情莫过于父母亲情母爱 ...

"儿子病重,你会冒险选择自制药吗?"徐伟的回答是肯定的. 徐伟的儿子灏洋2岁3个月,是一名Md典型性患者.MD又称卷发综合征,是一种由X染色体基因突变导致的罕见遗传病.患儿出生时表 ...

9月30日,徐伟告诉记者,通过每日注射组氨酸铜,儿子身体情况没有继续恶化.目前自己正研究干细胞移植治疗办法,报道后也有团队表示愿意提供帮助. 徐伟表示,目前Menkes患者家庭主要面临经济压力和没有药 ...

新群英读书汇卓见未来公众号来源:山海视频.八点健闻.新浪微博.@不负我时光.新闻晨报这两日,一篇题为 <一个父亲的选择: 铤而走险自制药,还是等着孩子死去> 的文章刷屏网络高中学 ...

文/如海 "我不是药神,但不能等孩子死去." 让徐伟从平凡变得不凡,甚至有些超能和传奇的,缘于对孩子最伟岸的爱. 这是真实版<我不是药神>,也是一个悲情且悲壮的真实事件 ...

为救儿子命，高中毕业父亲把自制药注入他身体……