‘药神”父亲背后的MENKES患儿群体：治疗困难，难获外界理解|罕见病|徐伟|治愈 / 开普饭

微博 | @视觉志作者 | 布呐呐图片来源 |徐伟微博.网络一位父亲可以伟大到什么程度? 这位90后父亲的故事, 足以让人震撼. 前段时间, 八点健闻一篇名为<一个父亲的选择:铤而走险自制 ...

新海南客户端. 南海网 .南国都市报12月4日消息(记者王洪旭实习生陈逸航)"有个靠谱的医生,是大家的福气""别说排队久,阿公能帮宝宝把病看好就是值"-- ...

一个「药神」︱自制药剂救子:需要讨论,更需要行动新闻说,高中学历的徐伟为救患罕见病的儿子,自制药用级化合物.自学基因编辑的故事,在网上刷屏.很多网友称徐伟为「药神」. 国庆节前夕曝出来的这件事,叫人 ...

文/如海 "我不是药神,但不能等孩子死去." 让徐伟从平凡变得不凡,甚至有些超能和传奇的,缘于对孩子最伟岸的爱. 这是真实版<我不是药神>,也是一个悲情且悲壮的真实事件 ...

▲徐伟对自制药的安全问题进行回应.图/徐伟微博截图近日,一篇名为<一个父亲的选择:铤而走险自制药,还是等着孩子死去>的文章被广泛转载.文中的父亲徐伟只有高中学历,他为救儿子自学基因编辑. ...

摘要:徐伟是一个罕见病孩子的父亲,医生告诉他,大部分Menkes综合症(又名卷发综合症)患者的生命停留在3岁之前,现代医学还无法根本性解决这一难题.2020年9月起,徐伟在家中改造出一间25平方米的封 ...

自己的孩子天生患罕见疾病,3岁前死亡率99%,世界上还没有特效药可治,换作是你,你会怎么做?很多人除了绝望,恐怕就只有等待奇迹了.然而云南昆明一位父亲却不相信奇迹,也不敢绝望,因为绝望就意味着儿子的死 ...

9月30日,徐伟告诉记者,通过每日注射组氨酸铜,儿子身体情况没有继续恶化.目前自己正研究干细胞移植治疗办法,报道后也有团队表示愿意提供帮助. 徐伟表示,目前Menkes患者家庭主要面临经济压力和没有药 ...

杨家将故事之中,穆桂英的故事最为精彩,是杨门女将系列故事中的华彩乐章. 山西.河北.陕西民间流传着大量关于穆桂英的传说,繁峙县有穆桂英山和"木阁村":浑源县有穆柯寨. 穆桂英其人其 ...

双方之间的互相促进也是未来能够进一步合作的基础所在. 在过去的一段时间内,电竞与车企之间的合作成为了,电竞战队和车企之间寻求共同发展的新趋势. 01 车企纷纷布局电竞与电竞合作一度成为近两年内车企对 ...

名老中医方剂: 1,张锡纯,升陷汤加减近代中医泰斗,中西医汇通学派代表组成:生黄芪30-60克,升麻5克,知母5克,柴胡6克,桔梗5克,路路通15克,穿山甲12克. 兼有阴虚,加黄柏10克,生地1 ...

电影结尾,程勇站在被告席上说"今后都会越来越好吧,希望这一天早点来".中国创新药的这一天什么时候能到来? 经过改编真实发生的故事被搬上银幕.<我不是药神>票房12小时破 ...

关于腹泻想必每个人都深有体会,那么腹泻的原因难道真的只有吃坏了这一个吗?导致腹泻的原因都有哪些?针对不同原因造成的腹泻又该如何治疗?快来看看专家怎么说. 情况一: 一吃生冷辛辣食物就闹肚子? 吃凉或吃 ...

刘金山刘金山眼小脸圆,心宽体胖,长相和身材很有喜感,天生是演喜剧的料.他演艺之路曲折坎坷,曾是一名装卸工,后通过个人奋斗,成为家喻户晓的胖星. 出道以来,刘金山主演了<东北一家人>< ...

作者:中国药科大学 cmxng 专家审核:江苏大学附属医院李晶教授日前,根据<干细胞研究与治疗>报道[1],间充质干细胞在脑瘫(CP)的治疗中表现出令人满意的结果. 图片来自文献1 ...

古代有一句话叫做,"宁治十男子,不治一妇人,宁治一妇人,不治一小儿".由此可以看出给一个孩子看病所带来的难度,尤其是古代没有任何现代的仪器设备,碰上不会说话的孩子,只能通过面色.舌 ...

今天是世界卫生日. 早在1948年6月,在日内瓦举行的联合国第一届卫生大会,正式成立世界卫生组织,同时决定将每年4月7日为世界卫生日,倡议各国举行各种纪念活动. 这个节日的目的,是引起世界各国人民对卫 ...

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