43%患者生活不能自理，多发性硬化疾病修正治疗亟待提高
疾病修正治疗(DMT)是国内外指南及共识推荐的多发性硬化缓解期标准治疗药物，坚持长期规范治疗能有效减少复发，延缓残疾进展。然而，DMT药物在我国的使用率仅为10%，欧美国家达到86%。
中国免疫学会神经免疫分会主任委员胡学强教授在诺华制药(中国)主办的第一届中国多发性硬化高峰论坛上表示，尽早启用高效DMT药物进行治疗，能够有效预防患者疾病复发、延缓残疾进展。过去，患者疾病意识的不足以及治疗费用较高是制约DMT使用最重要的原因。得益于国家对罕见病的重视以及不断优化的医保政策，很高兴已经有4款DMT药物进入医保。
中国罕见病联盟副秘书长赵琳指出，多发性硬化(MS)是一种慢性炎症性自身免疫疾病，患者自身免疫系统攻击神经组织，导致神经功能损伤，大多数患者在20-40岁之间出现首次症状，是造成青壮年神经功能残疾最常见的原因之一。
85%多发性硬化患者属于复发缓解型多发性硬化。如果未能得到有效治疗，随着年龄增加、病程进展、髓鞘再生和修复作用减弱，患者或出现不可逆的神经退行性变，残疾逐渐加重，认知功能下降。据《2020中国多发性硬化患者综合社会调查报告显示》，43%患者由于肢体残疾生活不能自理，需要家人照顾，高达88.5%患者因疾病导致失业、失学。
时间在MS治疗和管理中尤为重要，亟需通过建立严格的高标准、高质量的单病种管理标准体系，实现从疾病诊断-患者沟通-治疗-随访全病程规范管理，对MS转诊、MRI检查、治疗评估、医患沟通和随访等展开精细化管理，为MS患者长期生活质量保驾护航。
中南大学湘雅医院神经内科杨欢教授表示：“多发性硬化诊断、治疗和随访不足将会直接导致疾病的高复发率。多发性硬化的长期管理需要定期随访，医生需要了解患者用药的安全性，并根据患者疾病情况综合评估并调整治疗方案。此外，医生在患者教育和疾病管理上应扮演更重要的角色，包括传递最新的治疗理念、纠正患者的观念误区等。”
多发性硬化之家联合发起人顾洪飞表示：“作为唯一的全国性的多发性硬化患者组织，多发性硬化之家成立于2014年，在疾病管理中，患者组织将发挥更大的作用，成为医患沟通的纽带。”
（责任编辑：齐钰）
来源：健康时报网