6岁孩子因为一包零食,吃进ICU!这病很多家长还不知道

“医生快救救我儿子!”晚上8点左右,乐乐妈妈带着六岁的儿子,奔进医院。
小男孩面色发黄、呼吸急促、无精打采的样子。妈妈说,孩子晚上吃完饭就开始不舒服,尿尿的时候发现尿的颜色也非常深,赶紧来医院。
6岁孩子因为一包零食,吃进ICU!这病很多家长还不知道
眼看着乐乐双眼巩膜开始泛黄、皮肤发白,尿尿颜色越来越深,变成“酱油色”,赶紧上心电监护!上指脉氧监测!低流量吸氧!
这时血检报告出来了:G-6-PD缺乏症
“蚕豆病。”医生第一时间确诊,“出生时有检查蚕豆病吗,家里有人是这种病吗?这两天有吃蚕豆吗?”
“有有有。白天在他姑姑家吃零食,里面就有一包蚕豆”。妈妈回忆起来懊恼的说,“孩子的姐姐出生的时候医院有说是蚕豆病,我们有注意,他出生的时候医院没有说啊。”
蚕豆病板上钉钉,触发病情的正是那包蚕豆,导致乐乐溶血性贫血。由于病情严重,血红蛋白指数偏低,一度病情危重。好在,经过连夜抢救后,孩子保住了。
6岁孩子因为一包零食,吃进ICU!这病很多家长还不知道
经过治疗,乐乐的尿液从酱油色逐渐转为正常淡黄色

6岁孩子因为一包零食,吃进ICU!这病很多家长还不知道

蚕豆病葡萄糖-6-磷酸脱氢酶(G-6-PD)缺乏症,是一种表现为溶血性贫血的遗传病。41%的患者有家族史,3岁以下儿童患者占70%,男性占90%。根本原因在于体内缺乏G-6-PD。
G-6-PD是参与红细胞戊糖代谢旁路的一种重要的酶,G-6-PD缺乏时,红细胞得不到足够的能量,变得易衰老容易被破坏。一旦碰到强氧化性的东西,红细胞会迅速被破坏、爆裂,导致溶血,尿尿就会出现酱油色(因为含有大量的血红蛋白)。

6岁孩子因为一包零食,吃进ICU!这病很多家长还不知道

图源:网络

蚕豆和蚕豆制品中含有多种强氧化作用的成分,只要食用就会突然发病,危及生命。
很多人不知道,但每年3~5月蚕豆成熟季,发病人数就会激增。
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6岁孩子因为一包零食,吃进ICU!这病很多家长还不知道
图源:网络

6岁孩子因为一包零食,吃进ICU!这病很多家长还不知道

作为遗传性疾病,蚕豆病的缺陷基因位于决定性别的X染色体上,所以我们又叫这个遗传病是“性连锁遗传病”。

如果X代表携带G-6-PD遗传病基因,X代表正常基因,那么:

★   患有G-6-PD缺乏症:XY(男性)、XX(女性)

★   属于G-6-PD缺乏症携带者,可能不发病:XX(女性)

★   健康人群:XY(男性)、XX(女性)

6岁孩子因为一包零食,吃进ICU!这病很多家长还不知道
因为男孩只有1条X染色体,一旦出现缺陷就会得病,而女孩有2条染色体,如果只有1条X染色体有缺馅,另1条正常的X染色体还可以代偿。

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可能很多家长不知道,我国对新生儿筛查检查项目中,是包括有G-6-PD的检测的:在新生儿出生72小时后,取其足后跟血进行检测,如有异常发现,会检测后一周内电话通知患儿的母亲。

6岁孩子因为一包零食,吃进ICU!这病很多家长还不知道

如果孩子出生没做这个筛查,还能补吗?
可以。去医院抽血做检测G-6-PD酶的活性就可以。有蚕豆病家族史的孩子,最好带去医院查一下。
另外需要注意的一点,这种缺陷的基因在南方人群中更常见,其中以广东、广西、云南、四川等地高发。

6岁孩子因为一包零食,吃进ICU!这病很多家长还不知道

蚕豆病无法治愈,但只要不发病,和正常人是一样的,所以重点在于防范
首先,最重要的就是一定不要接触蚕豆、蚕豆花以及蚕豆制品(包括粉丝、酱油、豆瓣酱等)
第二点,就是孩子的用药问题需要特别注意,很多药物都是禁用的。就诊时要主动告诉医生自己是蚕豆病患者,不要自行用药。

禁用药!收藏

1、退烧镇痛药:如对乙酰氨基酚、安乃近、阿司匹林、氨基比林等。

2、维生素类:如维生素K3、维生素K4、维生素K1、维生素C。

3、抗微生物药物:左氧氟沙星、莫西沙星、环丙沙星、复方磺胺异噁唑、呋喃唑酮,呋喃西林、氯喹、伯氨喹、链霉素、异烟肼、氯霉素等。

4、降糖药:如格列本脲、格列齐特、格列美脲、格列吡嗪等。

5、中成药:目前有明确研究证明蚕豆病患者应避免使用牛黄、金银花、川莲、珍珠粉、腊梅花等中药或含上述成分的中成药。

6、其他:羟氯喹、硝酸异山梨醇、柳氮磺吡啶、亚甲蓝、布比卡因,跌打酒(含牛黄)、白花油、万金油、红花油(含有水杨酸)。

较低风险的药物如扑尔敏、苯海拉明、秋水仙素、多巴胺、多柔比星、苦参碱、左旋多巴、苯妥英钠、苯海索等。

注意!樟脑丸中含有的萘也是会引发蚕豆病患者发生急性溶血,禁用!如果衣物有接触,要经过阳光暴晒才可以给宝宝穿。
Dr.X说

新闻里,孩子妈妈自责的表情让我印象深刻。

看这则新闻的时候,刚巧我的一个宝妈朋友给我打电话,哭着说宝宝全身起疹子,不知道怎么回事。一边安慰她,一边帮她回忆了一下宝宝饮食,高度怀疑是蛋黄过敏。和新闻里的妈妈一样,她非常自责。

我相信,每个父母都是爱宝宝的,宝宝生病父母最心疼。不过没关系,经历过风雨,孩子可以更加茁壮成长哦~

2021-03-15

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