国际罕见病日 | 遇见希望之城，或许罕见，但不孤单 / 开普饭

海南日报讯(记者袁宇)近日,海南日报记者从海南博鳌乐城国际医疗旅游先行区管理局获悉,博鳌乐城罕见病临床医学中心和阿里健康携手打造了罕见病全球药物信息平台,通过搭建线上线下一体化的健康服务平台,为罕见病 ...

12.11.2020 本文字数:1359,阅读时长大约2.5分钟导读:投保后,患者在海南岛内可以有机会使用国际前沿的药品和医疗技术. 作者 | 第一财经杜川电影<我不是药神>戳中了一 ...

"当时医生说必须要使用进口药才能对我父亲的病情有帮助,但一个月4万的治疗费用对我们这个不富裕的家庭来说无疑是天文数字,当时的心情就是很悲观.亲戚们也来劝我放弃治疗,但难道我真的要眼睁睁看着他 ...

2021年1月19日,美国FDA批准的药品二十碳五烯酸乙酯胶囊(Vascepa)在乐城先行区内的博鳌一龄生命养护中心开出中国首张处方.2021年1月27日,海南省药品监督管理局批准了临床急需进口药Va ...

9月23日下午,"乐城就医无忧暨乐城全球药械创新支付"产品发布会在博鳌国际创新药械交流转换中心隆重召开. 本次活动由海南博鳌乐城国际医疗旅游先行区管理局.海南博鳌乐城国际医疗旅游先 ...

有一些人他们的皮肤会明显发红(红斑) 肿胀和温度升高就像是被火灼烧 △资料图 / 罕见病发展中心(CORD) 有一些人他们的皮肤像蝴蝶翅膀一样脆弱有一些人他们拥有白头发,白眉毛,白皮肤 △资 ...

应聘全职及兼职编辑,发送简历至 chenlf@high-med.com 世界卫生组织(WHO)将患病人数占总人口的0.65‰-1‰的疾病定义为罕见病.今天是14个国际罕见病日,其主题是"Ra ...

每年2月的最后一天,是国际罕见病日. 之所以说罕见,主要是指由流行率很低.很少见的疾病,一般为慢性.严重性疾病. 至今全球已确认的罕见病有六七千种,大约占据人类总疾病的10%. 虽说罕见病的发生概率为 ...

2.?.国际罕见病日(最后1天) 国际罕见病日,由欧洲罕见病组织(EURODIS)于2008年2月29日发起并组织了第一届国际罕见病日.首届国际罕见病日纪念活动在欧洲各国成功举行,通过各种活动促进了社 ...

每年2月份的最后一天是"国际罕见病日".一场突如其来的新冠肺炎疫情打乱了社会的运转秩序,前阵子几乎举国上下的医疗力量都聚焦在攻克新冠疫情方面.罕见病患者们面临着购药困难或者无法到定 ...

每年2月的最后一天是"国际罕见病日".今年,医药魔方在罕见病发展中心(CORD)的支持下,收集了一部分来自一线患者(家属)在与罕见疾病斗争中的感言. 今天的"孤儿药&qu ...

上海市儿童医院神经内科袁芳陈育才 1983年,奥登夫妇六岁的儿子罗伦佐在上课时,突然野蛮地把东西摔在地上,这个出生在金融学者家庭的孩子从小活泼开朗.聪明.有礼貌,这一举动引起了老师的注意,此后的 ...

罕见病顾名思义是指流行率很低.很少见的疾病,又称"孤儿病".约80%的罕见病为遗传性疾病,约50%的罕见病在出生时或者儿童期发病.近五年来上海市儿童医院消化感染科明确诊断40余种近 ...

自2015年以来,国家针对医药行业深入改革颁布了多项政策法规,涉及临床试验数据核查.一致性评价.审评审批改革.优先审评审批.CFDA(现NMPA)加入ICH.医保目录调整与谈判.试点4+7带量采购及全 ...

国际罕见病日 | 遇见希望之城，或许罕见，但不孤单