国际罕见病日：3亿家庭的挣扎，一图告知：罕见病究竟有多罕见？ / 开普饭

红斑狼疮病人可正常婚恋 □教授徐佩卿系统性红斑狼疮是自身免疫性疾病,不是传染病,患者除某些器官有病外,他们的性功能和性激素分泌水平是正常的.当然,他们在疾病活动期,会有某些症状如发热.关节痛.疲倦 ...

运动神经元病患者的家庭护理如下: 第一.要持维良好的情绪: 因为本病的病理特征是疾病的时间较长,且病况容易多次发作,为此病人在诊疗中肯定要积极配合治疗,持续积极乐观的生活态度及良好的情绪,并树立起坚持 ...

有一些人他们的皮肤会明显发红(红斑) 肿胀和温度升高就像是被火灼烧 △资料图 / 罕见病发展中心(CORD) 有一些人他们的皮肤像蝴蝶翅膀一样脆弱有一些人他们拥有白头发,白眉毛,白皮肤 △资 ...

新春伊始,万物复苏,一派希望气象,人们又开启了一年的新征程,一个国际公益节日也乘着春风徐徐走来--国际罕见病日.国际罕见病日是由欧洲罕见病组织Eurordis在2008年2月29日发起的活动,将每年2 ...

应聘全职及兼职编辑,发送简历至 chenlf@high-med.com 世界卫生组织(WHO)将患病人数占总人口的0.65‰-1‰的疾病定义为罕见病.今天是14个国际罕见病日,其主题是"Ra ...

2.?.国际罕见病日(最后1天) 国际罕见病日,由欧洲罕见病组织(EURODIS)于2008年2月29日发起并组织了第一届国际罕见病日.首届国际罕见病日纪念活动在欧洲各国成功举行,通过各种活动促进了社 ...

每年2月份的最后一天是"国际罕见病日".一场突如其来的新冠肺炎疫情打乱了社会的运转秩序,前阵子几乎举国上下的医疗力量都聚焦在攻克新冠疫情方面.罕见病患者们面临着购药困难或者无法到定 ...

每年2月的最后一天是"国际罕见病日".今年,医药魔方在罕见病发展中心(CORD)的支持下,收集了一部分来自一线患者(家属)在与罕见疾病斗争中的感言. 今天的"孤儿药&qu ...

国际庞贝病日 4月15日还记得去年高考以662分考上南开大学的"庞贝病学霸"王唯佳吗? 上初中的时候,王唯佳被诊断得了晚发型庞贝病.他的肌肉随着病情发展不断萎缩,脊柱严重变形呈S ...

上海市儿童医院神经内科袁芳陈育才 1983年,奥登夫妇六岁的儿子罗伦佐在上课时,突然野蛮地把东西摔在地上,这个出生在金融学者家庭的孩子从小活泼开朗.聪明.有礼貌,这一举动引起了老师的注意,此后的 ...

罕见病顾名思义是指流行率很低.很少见的疾病,又称"孤儿病".约80%的罕见病为遗传性疾病,约50%的罕见病在出生时或者儿童期发病.近五年来上海市儿童医院消化感染科明确诊断40余种近 ...

国际罕见病日：3亿家庭的挣扎，一图告知：罕见病究竟有多罕见？