国际罕见病日，聆听患友之声 / 开普饭

我今年56了,之前是一名大货司机,在确诊之前大概半年多里,我经常觉得累,按说干我们这行的早该习惯了,包括出口腔溃疡什么的.当时还想是不是年纪大了,身体扛不住造了.想着再干一年就退了不做了.后来因为总时 ...

FDA授予ALPN-101双重孤儿药认定,用于预防和治疗急性移植物抗宿主病(aGVHD).该认定将加快FDA对ALPN-101的研发和审查进程. 移植物抗宿主病与 ALPN-101 移植物抗宿主病(G ...

所谓的罕见病,顾名思义就是发病率很低.很罕见的疾病,一般通常是慢性且严重的疾病. 它并不是特指某种疾病,而是对这类疾病的总称,虽说这类疾病的发病率很低,全球患病率大约在40/100000人. 但一旦确 ...

中国的传统节日总是离不开饮食文化,尤其是春节期间,阖家团圆,所有的亲朋好友都会相互拜年.串门,各种聚会也多在春节期间进行,亲戚朋友团圆.聚餐当然是令人高兴的,但过度的大吃大喝也是会带来"麻烦 ...

多发性骨髓瘤的发病率位居成人造血系统性恶性肿瘤的第二位.根据相关医学统计数据,随着临床新药新方案的不断普及运用,在疗效提升显著的同时,也有越来越多的骨髓瘤病友提高了缓解率以及延长了长期生存的时间. 作 ...

有一些人他们的皮肤会明显发红(红斑) 肿胀和温度升高就像是被火灼烧 △资料图 / 罕见病发展中心(CORD) 有一些人他们的皮肤像蝴蝶翅膀一样脆弱有一些人他们拥有白头发,白眉毛,白皮肤 △资 ...

新春伊始,万物复苏,一派希望气象,人们又开启了一年的新征程,一个国际公益节日也乘着春风徐徐走来--国际罕见病日.国际罕见病日是由欧洲罕见病组织Eurordis在2008年2月29日发起的活动,将每年2 ...

应聘全职及兼职编辑,发送简历至 chenlf@high-med.com 世界卫生组织(WHO)将患病人数占总人口的0.65‰-1‰的疾病定义为罕见病.今天是14个国际罕见病日,其主题是"Ra ...

每年2月的最后一天,是国际罕见病日. 之所以说罕见,主要是指由流行率很低.很少见的疾病,一般为慢性.严重性疾病. 至今全球已确认的罕见病有六七千种,大约占据人类总疾病的10%. 虽说罕见病的发生概率为 ...

2.?.国际罕见病日(最后1天) 国际罕见病日,由欧洲罕见病组织(EURODIS)于2008年2月29日发起并组织了第一届国际罕见病日.首届国际罕见病日纪念活动在欧洲各国成功举行,通过各种活动促进了社 ...

每年2月份的最后一天是"国际罕见病日".一场突如其来的新冠肺炎疫情打乱了社会的运转秩序,前阵子几乎举国上下的医疗力量都聚焦在攻克新冠疫情方面.罕见病患者们面临着购药困难或者无法到定 ...

上海市儿童医院神经内科袁芳陈育才 1983年,奥登夫妇六岁的儿子罗伦佐在上课时,突然野蛮地把东西摔在地上,这个出生在金融学者家庭的孩子从小活泼开朗.聪明.有礼貌,这一举动引起了老师的注意,此后的 ...

罕见病顾名思义是指流行率很低.很少见的疾病,又称"孤儿病".约80%的罕见病为遗传性疾病,约50%的罕见病在出生时或者儿童期发病.近五年来上海市儿童医院消化感染科明确诊断40余种近 ...

自2015年以来,国家针对医药行业深入改革颁布了多项政策法规,涉及临床试验数据核查.一致性评价.审评审批改革.优先审评审批.CFDA(现NMPA)加入ICH.医保目录调整与谈判.试点4+7带量采购及全 ...

国际罕见病日，聆听患友之声