建议儿童罕见病用药纳入医保：患上罕见病，想要活下去咋就那么难 / 开普饭

北京时间3月24日早4:30(美东时间23日4:30pm),美国食品和药品管理局(FDA)发布消息:批准美国Gilead科学公司的Remdesivir(瑞德西韦)孤儿药认证(Orphan Drug D ...

每年2月的最后一天是国际罕见病日,随着媒体的传播,公众对罕见病的认识也越来越深刻,中国孤儿药市场发展逐渐升温,成为产业界与资本界瞩目的焦点之一.以下,笔者将从市场环境.市场参与主体及市场开发策略三个层 ...

罕见病的发生率,可能只有万分之一,但为了治疗它,即使尝试一万种办法也要全力以赴. 近日,两款新药维拉西酶α和尼替西农胶囊即将获批,维拉西酶α有望成为国内获批的第二款戈谢病新药,而尼替西农有望填补国内1 ...

FDA授予ALPN-101双重孤儿药认定,用于预防和治疗急性移植物抗宿主病(aGVHD).该认定将加快FDA对ALPN-101的研发和审查进程. 移植物抗宿主病与 ALPN-101 移植物抗宿主病(G ...

2020 年 7 月 7 日,FDA (美国食品药品监督管理局) 授予 Neurogene 公司一款治疗巴顿病(CLN5 病)的基因疗法孤儿药资格.该基因疗法将编码人 CLN5 基因装配于 AAV(腺 ...

近日,动脉网获悉,法国药物开发公司Dynacure完成了5000万欧元的C轮融资.本轮融资由Perceptive Advisors牵头,包括新投资者Bpifrance Large Venture和Te ...

每年2月的最后一天是国际罕见病日.若不是四年前风靡网络的"冰桶挑战",渐冻人.瓷娃娃.白化病.戈谢氏病--这一个个专业疾病词汇可能都不会被大众知道.患上这些疾病的人群因为" ...

FDA药品加速审评和认定途径:为了让患者更早拿到用到好的药品 1.罕见病药物资格认定:orphan drug desigation 罕见病,指那些发病率极低的疾病,罕见疾病又称"孤儿病&qu ...

今年7月伊始,江苏省医保将五种罕见病的用药纳入医保报销对象. 这五种罕见病是:戈谢病,庞贝病(又名:糖原累计病II型),法布雷病,脊髓肌萎缩(SMA),粘多糖储积症IV型的罕见病用药,纳入第一批罕见病 ...

今天(3月1日),<国家基本医疗保险.工伤保险和生育保险药品目录(2020年)>在全国范围内正式执行,目录内的药品达到2800种,基本实现了治疗领域的全覆盖. 国家医保局介绍,调整后的&l ...

逾1亿人参保,基本实现应保尽保:异地就医即时结算县级以上全覆盖:高血压.糖尿病门诊用药纳入医保:医保目录药品增至2987种:对药品和医用耗材均实行联动最低价--昨日,河南省新闻办召开"医保改 ...

大家好,我是喵叔. 前段时间,有一个官司在网上引起了热议:一名患者因为肺移植术后感染,多次在江苏无锡市人民医院住院治疗,治疗期间需要的"注射用硫酸黏菌素"等药物,这些药物医院没有采 ...

近日,国家医保局公布<2021年国家医保药品目录调整工作方案>,标志着新一轮国家医保药品目录调整工作正式启动.新一轮的目录调整有哪些亮点? △央视财经<第一时间>栏目视频中国 ...

(图文无关)"罕见病"单一病种发病率极低,但"罕见病"总量很多. 近日,西安交大二附院儿科神经康复病区一份住院收费票据显示,一名1岁患儿,从2021年8月17日 ...

据媒体消息,今年两会,全国人大代表.肥东县总工会兼职副主席李小莉提交了<关于规范种植牙材料费用并将其治疗和服务费用纳入医保的建议>.李小莉建议:国家应尽快出台口腔种植牙相关的具体规范.程序 ...

5月13日,日本厚生劳动省决定将称为"制药史上单价最贵"的药物,用于疑难病症脊髓性肌肉萎缩症的基因治疗药"Zolgensma"纳入医保支付范围.拟定价1.670 ...

据深圳政府在线10月21日消息,深圳市医疗保障局近期答复市人大代表李晓桃等人<关于将在校生全部纳入基本医疗保险的建议>称,我局赞同代表们提出的将现行<医保办法>"第八 ...

建议儿童罕见病用药纳入医保：患上罕见病，想要活下去咋就那么难