罕见病有七千多种、治疗费昂贵，全纳入医保实难承受 / 开普饭

为你提供可靠.有价值的内容是我们的存在方式.昨天 21:19 不再"无药可用",但也会"有药用不上" 撰文 | 燕小六出生仅5个月的亚瑟·摩根(Arthur ...

跨国药企巨头以往很少考虑把罕见病药物带进中国市场,主要担心两个问题:第一,中国患者和政府的支付力不行,产品进来后卖不出去:第二,中国不重视知识产权保护,进入市场后很快被仿制.最近三年,这些曾让药企犹豫 ...

8月上旬,一则"70万一针的天价药"消息冲上微博热搜榜.据网络新闻报道事件起因于一位湖南省怀化市民的一则"求药"信息:市民武先生1岁多的儿子患有脊髓性肌萎缩症, ...

极目新闻记者高领亚据英国媒体今日报道,英国一名五个月大的婴儿因患有脊髓性肌肉萎缩症(SMA)于上周接受了一针180万英镑(约1632万人民币)的治疗,称为英国接受世界上最昂贵药物治疗的第一人. 亚 ...

蓝海市场,跨国药企纷纷布局. 近日,一位高中学历的父亲为救身患罕见病的儿子,自学基因编辑.自制药用级化合物的新闻,引发热议. 他的孩子,是云南第一例Menkes综合征患者,在9个月大时被确诊患有这种全 ...

3月3日,在山东大学齐鲁儿童医院,一针5毫升的诺西那生钠注射进入18个月的菲菲体内. 菲菲是一名Ⅰ型脊髓性肌萎缩症(英文简称"SMA")患儿,这是菲菲打下的第一针,价值55万. 治 ...

史上最贵新药,诺华的小儿脊髓性肌肉萎缩基因疗法 (Zolgensma),经美国FDA批准在美上市,一支药物标价210万美元,约合人民币1400多万一支. 由于药价太贵,被人称为,这是以患儿的生命,进行 ...

所谓的罕见病,顾名思义就是发病率很低.很罕见的疾病,一般通常是慢性且严重的疾病. 它并不是特指某种疾病,而是对这类疾病的总称,虽说这类疾病的发病率很低,全球患病率大约在40/100000人. 但一旦确 ...

罕见病的发生率,可能只有万分之一,但为了治疗它,即使尝试一万种办法也要全力以赴. 近日,两款新药维拉西酶α和尼替西农胶囊即将获批,维拉西酶α有望成为国内获批的第二款戈谢病新药,而尼替西农有望填补国内1 ...

一个物种如果我告诉你们它们家有七千多种都已经灭绝了,你会怎么想?你肯定会认为这是濒危物种了吧!然而我可以告诉你的是,它们依然是地球上数量最多,种类最多的海洋生物.这种生物就是海胆. 作为地球上现存的最 ...

今年7月伊始,江苏省医保将五种罕见病的用药纳入医保报销对象. 这五种罕见病是:戈谢病,庞贝病(又名:糖原累计病II型),法布雷病,脊髓肌萎缩(SMA),粘多糖储积症IV型的罕见病用药,纳入第一批罕见病 ...

成都有着休闲之都.美食之都的美誉,是深蓝君一直想去看看的一个城市. 最近,成都医保推出了一项便民福利:医保卡个人账户可与家人共享. 借着这个机会,今天深蓝君和大家详细聊聊成都医保. 主要内容如下: 医 ...

*仅供医学专业人士阅读参考我国非小细胞肺癌(NSCLC)患者携带EGFR突变的比例可达35%-60%[1],远高于欧美国家约10%的水平,因此有大量晚期NSCLC患者适合接受EGFR酪氨酸激酶抑制剂 ...

近日,国家医保局公布<2021年国家医保药品目录调整工作方案>,标志着新一轮国家医保药品目录调整工作正式启动.新一轮的目录调整有哪些亮点? △央视财经<第一时间>栏目视频中国 ...

点击加载图片代表建议院外专家会诊费最高五千元一小时,国家医保局回复 8月16日,国家医保局官方网站公布了对于翁国星等7位全国人大代表建议的答复,7位全国人大代表在建议中提出的关于以知名专家讲课费标准 ...

互联网医疗一路走来高低起伏,商业模式屡经变化.比如从最初的2C.2B到B2B2C,再到去年上半年资本大举进入时的To VC,以及下半年以来再次摸索商业模式的To 保险. 保险公司会是真正的互联网医疗付 ...

5月13日,日本厚生劳动省决定将称为"制药史上单价最贵"的药物,用于疑难病症脊髓性肌肉萎缩症的基因治疗药"Zolgensma"纳入医保支付范围.拟定价1.670 ...

罕见病有七千多种、治疗费昂贵，全纳入医保实难承受