两个自闭症儿子,香港妈妈拿出买房积蓄做干预!一年后,有明显进步...

「你后悔成为母亲吗?」

「说实话,自己的人生还没过好,就去承担另一个生命的人生。我曾后悔过,也自责过,走到现在,逐渐找到了教育孩子的乐趣。虽然两个孩子都是自闭症,但我相信我能照顾好他们......」

案例:丁妈(化名)丨  编辑:嗨脑仁

丁妈(化名)是一名产科护士,也是生命的守护者。每日,她的工作便是与其他父母共同见证着新生命的降生。她被家长们称为提灯的南丁格尔,人间的白衣天使。在事业中,她被评为先进,但在生活中,她却没那么如意了。

记得,6年前丁妈诞下长子,孩子非常可爱,圆滚滚的大眼睛格外有神,当时她觉得生活顿时有了盼头,非常幸福。可好景不长,孩子2岁时,厄运却突然降临了。

孩子被诊断为重度自闭症,后来怀上了二胎,当二胎出生后不久,怎知小儿子也被诊断为轻微自闭症。一个重度、一个轻度,这种雪上加霜的生活,让她一度难以忍受。

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“救孩子”一个月要支付2.7万治疗费

丁妈说「哥哥大约9个月开始有些古怪,半夜不睡觉,经常大笑大叫,叫他名字没反应。而且总盯着会转的东西,一动不动的看。

本以为孩子年纪大一点会有改善,可原本识8个单字,但到18个月时突然发展倒退,一个单字都说不出,只发出咦咦啊啊的声音。」

不仅如此,哥哥更开始出现了很多感统问题。如咬手、撞头等自伤行为,并且我们完全感受不到他和我们的“联结”。

两岁多时被医生确诊为严重自闭症,以及整体发展迟缓。医生说:这孩子可能一辈子都不会照顾自己。并且他没有学习动机,可能以后都不会说话了。

医生的一字一句,像刀子一样,让丁妈心如刀割。「收到诊断消息后好震惊,我和我老公家的基因都很好。没想到竟然会生出患有严重自闭症的小朋友。听到这个消息后,我有一刻真的想用死去解决,但又怕孩子以后被欺负,我选择了接受。」

于是,丁妈为哥哥安排了一连串的治疗,但问题又来了,因治疗费相当昂贵,在香港一堂45分钟的言语治疗,收费近1000元,虽然坊间有一些价钱便宜的机构,但全部都要等,所以再贵都要继续上,毕竟要抓住孩子6岁前的黄金治疗时间。

为了给孩子做康复,丁妈一个月要支付2.7万元治疗费。家里的积蓄所剩无几,便把买房的首付费用全部拿来给孩子做治疗。

但可惜的是,哥哥经过了两年的训练及治疗,改善甚微。「他完全没有语言能力,并且感统失调,咬手指咬得好严重,指甲都咬破了」眼见这情况,丁妈决定辞职自己在家干预训练小朋友,还修读有关照顾特殊小朋友的课程。

为了帮助孩子练习感统,丁妈在家添置了许多大型器材,为哥哥作密集式的家居训练,如爬架、拉架布床、跳弹床、滑板车等。她会每天根据哥哥的状态,用不同器材去设计感统课程。

因为哥哥感统失调,所有的感觉统合都很混乱,经常会自转及冲来冲去,就在家中装了秋千,可以前后左右摇加转,帮他改善这种情况。

就这样,我陪着他练了一年。哥哥有明显进步,「当时他4岁9个月,某天和他做完训练搭小巴回家。我拿着手机,他想看,就叫我妈妈,这是第一次主动叫妈妈,当时的我就快泪奔了。

▲ 这个跳圈圈的活动,可锻练小朋友的大小肌、背肌、腹肌,以及协调及专注力。

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孩子进步慢,出门遭白眼

其实在照顾哥哥的日子,丁妈尝尽了不少辛酸,「有时出去逛街,他总会拉人的手、摸人家口袋。有时还会莫名其妙地拍手、咬手、大叫大笑,路人不理解他的行为,会感到很搔扰,所以每次带他出去,总是遭受不少白眼,甚至还有人说他精神病!哎~」

▲丁妈说虽然两兄弟没有言语沟通,但哥哥十分爱弟弟

丁妈说照顾自闭症孩子最难的不是体力上,而是精神上的。「因哥哥不懂主动表达,他感冒发烧也不会说,我只能靠猜,一旦发现今天突然变乖了或者比往常更闹,就会给他测量体温,看看是不是发烧了。半年前曾查出他患有过度活跃症,每日都不停的吵闹,我便拉着他做大量的活动,否则就会咬手指、打人。

哥哥已令丁妈感到身心俱疲,弟弟大约两年前又被医生指患上自闭症。「弟弟有轻微的自闭症及发展迟缓,但情况和哥哥相比,轻很多,他主要是语言、情绪及社交表现欠佳。」现在弟弟读普通的幼稚园,因智力正常,所以将来升小学会入主流学校。

同时照顾两位自闭症的儿子,丁妈虽感吃力,却没有怨言,「每一个自闭症的小朋友都是上天赐给父母的礼物,他们每日都教我如何做一个好妈妈。虽然自闭症孩子有缺陷,但同时也有好多其他普通孩子没有的特质,例如天真、单纯、不懂讲大话、观察力强、对有兴趣的事物可以专注很长时间。」

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生活赐予你苦难,也会赋予你坚强

她说「我分享家庭故事的原因,主要是想让更多的人认识自闭症,也希望我的经历可以祝福及鼓励一些自闭症的家庭,就好像我当年经历「迷路」的时候,当时真的希望有个人从旁协助我,告诉我以后的路如何走下去。」

「其实我想告诉家长,如果发现孩子是自闭症,一定要争取时间,0~6岁是自闭症儿童的黄金干预期,此时孩子的大脑发展迅速,可塑性很高。这段时间内,可以在家里帮小朋友做家居训练,每日1小时或者半小时就好,就算10分钟也可以,只要肯做就行,小朋友一定会有进步。」

丁妈说每日最开心的事,便是见到孩子的进步。对于两兄弟的未来,由于弟弟情况较好,她并不太忧心,而哥哥则希望他有基本的沟通及自理能力。

很多自闭症家庭都和丁妈一样,在崩溃与绝望中挣扎,而后接受现实,并选择让自己强大。正如那句话所说:生活赐予你苦难,也会赋予你坚强。案例中的丁妈敏锐地发现了干预的问题,并及时的调整策略,找到了适合哥哥的干预方式,至今她的干预之路还在进行之中,最后让我们一起祝福她。

ps:您有什么家庭干预小妙招或是心路历程也可以留言私信分享给小编哟~

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