出品 | 社工客（ID：shegongke）
作者 | 莫超露 黄华珍
来源 | 深圳市守望心智障碍者家庭关爱协会
喘息服务：菜菜妈的心愿
视频里有一幕，菜菜妈妈一边炒菜，不到一分钟回头好几次看看屋里的孩子，并用声音去确认孩子有没有在家。在家里只要是视线远离孩子一会都会担心，担心孩子是否会伤到自己了。这样看来，作为心智障碍孩子的家长，全部的精力和时间都倾注在这个孩子的身上了，我们也许会觉得这样的家长很伟大，但大家是否有想过家长也想有一点属于自己的时间去做自己喜欢的事情呢？然而从现实来说，这好像不现实。
在中国，心智障碍患者规模达到2520万人。
根据美国智能不足协会之定义，心智障碍，是指发展期间（18岁前），智力功能显著低于常态，同时伴随有是适应性行为（人的适应外界环境赖以生存的能力）方面的缺陷。
心智障碍者群体包括智力发育迟缓、脑瘫伴有智力障碍、唐氏综合征人群、自闭症谱系人群等等不同类型人群，他们共同的功能性障碍体现在沟通障碍、学习障碍和社会互动障碍。
像菜菜妈一样的心智障碍者的家长们需要常年寸步不离地陪同着孩子康复训练，照顾生活起居，没日没夜。心智障碍者家庭每一天都在承受着心理、精神和经济等各种压力。
由于大多时候需要带着孩子，家长们极少有属于自己的时间以及做些自己喜欢的活动。有位家长说道：“很难以回忆起，上一次看电影是什么时候，上一次逛街还有上一次与朋友旅游是在什么时候。深圳市守望心智障碍者家庭关爱协会的工作人员认为，在这条不见终点的路上，家长们需要喘息，持续释放压力，给自己空间，才能在照顾孩子的路上走得更远更好！
深圳市守望心智障碍者家庭关爱协会缘于2001年，一批自闭症家长发起成立深圳市自闭症家长资源中心，会员逐渐发展到自闭症、智力障碍、唐氏综合症和脑瘫患者家庭。并于2014年向市民政局申请登记为社团。
守望致力于心智障碍者及其家庭的权利与生活质量维护，建立各类的家长互助网络，为心智障碍者家庭提供必要的专业和情感支持。着力推动和促进与心智障碍者相关的服务和权益发展，促进社会福利保障体系的完善。现有各区家长会员700多名。
深圳市守望心智障碍者家庭关爱协会在关注心智障碍者的同时，推出喘息服务项目为心智障碍者家长们提供喘息服务。该项目自2018年7月正式推出“喘息服务”，截至2020年2月，现全深圳已申请建档家庭77户，总服务时长596小时，同时获得服务过家庭的一致好评。
1.喘息服务是指：
由指定的机构负责对喘息服务提供者（下文称服务人员）进行专业的培训，培训合格之后的服务人员在指定场所或者心智障碍患者家庭中代为照看心智障碍者，让心智障碍者的照顾者可以拥有自己私人时间。
2.服务模式：
服务人员一对一服务
3.服务内容：
- 简易身体照顾服务（指陪伴心智障碍者进行日常生活程序/活动，而服务人员并非专业的医护人员，因此暂未能提供有关医疗护理的服务）；
- 临时性的陪同就医（服务人员只属陪同，以协助解决途中的照顾需要）；
一个家庭一年（1月到12月）享受补贴的时间共24小时，可叠加使用，每月不可超过8小时，超过的时长家长自费；成为服务人员有什么要求呢，首先要有时间和精力，另外最关键是经过培训后能够胜任这份工作。经过筛选后守望协会对报名参加的服务人员服务人员开展为期4天的的培训。通过培训，守望协会希望服务人员能够掌握心智障碍者的基础知识、相处的技巧、照护技巧，并且还会跟资深服务人员进行交流学习，更多全面认识心智障碍人员。由于自闭症孩子的特殊性，只愿意跟熟悉的人进行互动，那么在面对自闭症孩子的家庭申请喘息服务时，服务人员应该怎么做呢？首先，工作人员会提前对申请喘息服务的家庭进行家访，了解对方家里孩子对服务人员的实际需求，如孩子更接受什么样的服务人员，是男性还是女性？是开朗活泼一点的，还是强壮一点等，因为其实每个孩子都会有一定的偏好的。更重要的一点是我们的服务人员是要真正地从情感上去接纳这个孩子，从而建立起彼此的信任关系。此外，面对那些特别敏感的孩子，我们会建议家长会比原定需要申请的时间多申请1个小时，在第一个小时时，会由孩子的陪护人在现场，与服务人员一起陪同着孩子，让孩子在心理安全的氛围里接受服务人员。我一直觉得自己很强大，一直照顾孩子，积极带孩子参加活动，什么事都亲力亲为。有一次，身体真的很不舒服，有点扛不住了，我就想到了喘息服务。第一次申请服务时，一点都没有轻松的感觉，不知道服务人员能不能照顾好我的儿子，我期间还打了几次电话询问。服务人员很友好的，让我放心，跟我说明了一下孩子的情况，说没有问题，还拍了照片给我，我就放心了。我看完医生火速赶回家，服务人员也是一直等到我回到家才走的，跟我交代了一下今天照顾孩子的过程。我感觉很暖心，能够有这么负责任的服务人员来帮我。打算带孩子去广州看医生已经计划5年了，一直都没有实现，我担心很多问题，会不会在买火车票、医院窗口缴费、上洗手间等等这些时候，一不留神孩子有可能转眼就不见了。多亏了守望协会的喘息服务，可以有人陪同一起就医，帮我买票，帮我照看孩子，完成了这几年来的心愿。做喘息服务的机构和组织有很多，但深圳市守望心智障碍者家庭关爱协会所提供的服务是需要服务申请者付费后才可以使用。看到这里大家也许会有疑问:“你们不是非营利组织吗，公益的服务也要收取费用吗？”在刚开始服务宣传时，针对于这一点守望协会提前会跟服务申请者说明情况。其实他们在设计收费型的喘息服务是做了一个整体的思考，通过收费的形式来激励服务人员的积极性和专业性，确保服务的有效性。其次其中一部分的服务人员是心智障碍的家长，他们可以通过这样的形式来缓和一下家庭的经济紧张。上文我们说到，服务收取的费用很大程度用来做服务人员的补贴。我们都知道照顾一个心智障碍者是需要花费很多的精力的，并且需要经过专业的培训。如果长期免费的做服务，仅仅靠义工的爱心是不能够长期留住服务人员的。为此，守望协会所提供的喘息服务是收取一定费用的，根据义工实际服务的时间来发放补贴，以付费服务的形式来增强义工的积极性并且确保服务的延续性。同时，这也是对义工在做专业喘息服务中的肯定。
那么怎么制定收费标准呢？深圳市守望心智障碍者家庭关爱协会参考了市场上家政的价格，制定了服务的收费标准。每次服务按40元/小时给义工发放补贴。同时为服务的义工购买意外保险。其中一些本身是家政从业者的义工可以把这个服务作为一个兼职；服务人员里很多本身家庭里就有心智障碍者，在空闲下来的时候去做服务人员也能在一定程度上增加收入减轻家庭压力。虽然喘息服务是收取一定费用的并有有项目资金的资助。但是守望协会的喘气服务并不是没有限制次数的，在享有补贴价的喘气服务时，全年总次数乃至单月最高的可申请的喘气服务都是有限制的，这样的设置是因为什么呢？如果完全没有申请的规则和要求，不可避免会有这些情况发生：家长在不是紧急需要的时候也会申请；也会有很多家长有浪费行为,不断地去申请服务，今天明天后天都预约上；也会出现申请以后随意取消的行为，缺少约束力。但是设置了付费服务以及对申请的次数有具体要求，那么喘气服务就会得到申请人的重视，珍惜申请喘息服务的资源，确保每一次服务都是真实有效的。因此，守望协会制定了收费的机制，在照顾到特殊困难家庭的基础上，也起到控制喘息服务次数的作用。通过喘息服务，心智障碍家庭能够有放松缓解压力的时间。但是守望协会在开展喘息服务时也不断地思考，是否可以延伸出更多的服务，让心智障碍家庭不再“整日闭门不出”。为此，守望协会依托喘息服务项目，延伸出更多关注心智障碍家长的服务：“妈妈合唱团”“爸爸足球队”等多元的活动，让心智障碍家长们感受到被支持。也许“公益是免费的”这是大众对公益服务的其中一个刻板印象。在坚持公益，坚持为特殊人群服务的路上，深圳市守望心智障碍者家庭关爱协会打破传统的思维，巧妙的利用“付费服务”的形式，保持喘息服务项目的活力。不仅是守望协会关心心智障碍者家庭，我们也期待有更多的人能够关注到这个群体。
