夏尔重申对罕见病患者群体的承诺 / 开普饭

全球多个大药厂正在罕见病药物领域"跑马圈地". 今年9月份,阿斯利康宣布其中国罕见病业务部正式成立,此前的7月份,公司才刚刚完成一笔天价并购罕见病药企案,并购价高达390亿美元.除 ...

22岁男性,近6月来表现为不自主低幅度和高频率的垂直性颏(下巴)震颤(视频1-2),每天持续长达数小时.这一现象最早在患者婴儿期被注意到,在情绪悲伤时出现.患者兄弟,父亲和姑妈都有类似的发作性颏运动. ...

遗传性黑色素瘤作为一种遗传性皮肤癌,患者的预后一般都不容乐观.然而,瑞典卡罗林斯卡医学院的研究表明,今年获得诺贝尔生理学或医学奖的一种免疫疗法对该患者群体特别有效.该研究发表在< 医学遗传学期刊 ...

运动神经元病在民间又叫渐冻人,因为运动神经元病是指管理运动的神经系统发生了不明原因的退行性改变,而造成肌肉萎缩.无力.肌肉跳动以及肌肉张力增高等.这种病一旦发生就会逐渐加重,造成患者如同被冻在冰里,因 ...

(图文无关)"罕见病"单一病种发病率极低,但"罕见病"总量很多. 近日,西安交大二附院儿科神经康复病区一份住院收费票据显示,一名1岁患儿,从2021年8月17日 ...

有一些人他们的皮肤会明显发红(红斑) 肿胀和温度升高就像是被火灼烧资料图 / 罕见病发展中心(CORD) 他们的皮肤像蝴蝶翅膀一样脆弱他们拥有白头发,白眉毛,白皮肤这些"怪病&qu ...

这些病,名字很罕见,患者群体却很庞大西安晚报2021-02-28 17:16:11 有一些人他们的皮肤会明显发红(红斑) 肿胀和温度升高就像是被火灼烧 △资料图 / 罕见病发展中心(CORD) ...

有一些人他们的皮肤会明显发红(红斑) 肿胀和温度升高就像是被火灼烧 △资料图 / 罕见病发展中心(CORD) 有一些人他们的皮肤像蝴蝶翅膀一样脆弱有一些人他们拥有白头发,白眉毛,白皮肤 △资 ...

*仅供医学专业人士阅读参考国内唯一获得SSc-ILD适应症的抗纤维化药物. 在过去的二十年内,结缔组织病(CTD)如类风湿性关节炎(RA).系统性硬化病(SSc).系统性红斑狼疮(SLE).干燥综合 ...

由于人口基数庞大,罕见病在我国其实并不罕见. 根据统计,国际确认的罕见病近7000种,我国目前有各类罕见病患者约2000万人.这部分庞大的患者群体一直面临着误诊率高.确诊时间长.治疗率低.医药缺乏.医 ...

人民日报前天今天是国际罕见病日据权威部门估计我国罕见病患者超过2000万人什么是罕见病?如何治疗? 患者常常受到哪些问题的困扰? 国家又制定了哪些政策? 戳视频了解 ↓↓↓ 关爱罕见病患者, ...

博鳌乐城:聚焦罕见病患者用药需求和可及性自2020年11月14日揭牌成立开始以来,博鳌乐城维健罕见病临床中心多举措增加药物可及性,引进权威罕见病专家入驻,并与国内权威患者组织深度互动. 2021年1 ...

编者按绝大多数的罕见病仍然面临着病无所医和医无所药的窘境.近年来干细胞科技的发展给一些罕见病的治疗带来了新思路,成功案例的报道也越来越频繁.那么,全球市场上是否有针对罕见病的干细胞药物获批上市?未来 ...

中国罕见病大会24日至25日召开.记者从会上获悉,我国罕见病患者大约2000万人,每年新增患者超过20万. 罕见病又称"孤儿病",是指那些发病率极低的疾病,如白化病.血友病.渐冻症 ...

夏尔重申对罕见病患者群体的承诺