北京协和医院院长张抒扬:罕见病诊疗体系“中国模式”探路前行
相关推荐
-
确诊肺癌后,应该如何选择治疗手段?丨骆志国教授解答
求助觅友信息 刚确诊的肺癌患者,应该如何选择治疗手段? 点击视频查看专家解答!!! (点击视频右上角可直接分享) 视频来源:[肺凡力量]直播 骆志国教授专业解答 目前为止,肺癌的治疗有手术.放疗.化疗 ...
-
新理念、新疗法助力 晚期前列腺癌精准诊疗
前列腺癌严重威胁中老年男性生命健康.2020年世界癌症报告数据显示,前列腺癌位居男性恶性肿瘤发病率第六位,在所有泌尿系统恶性肿瘤中位居榜首.我国前列腺癌的发病率和死亡率近年来也不断攀升. 在2021前 ...
-
女子患罕见病中的罕见病,北京协和全院动员为她争得一个“奇迹”
6月14日,当人们互祝"端午安康"的时候,一位阵发性睡眠性血红蛋白尿症(PNH)的罕见病患者在焦急等待83天后,终于迎来了她的新生--国际领先的三期临床用药,以拓展性同情使用临床试 ...
-
哈医大肿瘤医院开展肝胆胰肿瘤多学科联合门诊义诊
4月15日至21日是第27个 全国肿瘤防治宣传周 ,今年的主题是"点亮抗癌之路,助力健康中国".继4月15日哈医大 肿瘤 医院门诊号源全部免费开放后,该院将在4月21日开展肝胆胰肿 ...
-
上海蓝十字脑科医院“帕金森病”和“脊柱脊髓”专病门诊开诊啦
在中国,帕金森病已成为继肿瘤.心脑血管病之后中老年人的"第三大杀手".脊柱脊髓疾病,则是一组常见的中枢神经系统疾病,病因复杂,发病群体规模庞大.随着人口老龄化和生活工作节奏的加快, ...
-
Microbiome | 协和医学院张抒扬课题组:冠心病严重程度与肠道菌群相关
推荐:江舜尧 编译:沧浪烟客 编辑:董小橙 中国医学科学院 & 北京协和医学院张抒扬课题组于2019年4月26日在<Microbiome>上发表题目为<Alterations ...
-
2019罕见病诊疗指南 :多系统萎缩(MSA)
论坛导读:为提高我国罕见病规范化诊疗水平,保障医疗质量和医疗安全,维护罕见病患者健康权益,根据2018年国家卫计委等5部门印发的<第一批罕见病目录>,国家卫生健康委罕见病诊疗与保障专家委员 ...
-
BioMarin罕见病新药在中国获批:治疗黏多糖贮积症
6月4日,BioMarin公司宣布,Vimizim(elosulfase alfa)已被NMPA批准用于治疗IVA型黏多糖贮积症(MPS),这是国内首个获批的MPS疗法. 黏多糖贮积症,顾名思义,是由 ...
-
【105】罕见病诊疗指南之结节性硬化症
来源:国家卫生健康委员会官网 排版:PD 概述:结节性硬化症(tuberous sclerosis complex,TSC)是一种多系统受累的常染色体显性遗传病,皮肤.脑.眼睛.口腔.心脏.肺脏.肾脏 ...
-
【061】罕见病诊疗指南之淋巴管肌瘤病
来源:国家卫生健康委员会官网 排版:PD 概述:淋巴管肌瘤病(lymphangioleiomyomatosis,LAM),又称淋巴管平滑肌瘤病.是一种罕见的以肺部弥漫性囊性病变为特征的多系统肿瘤性疾病 ...
-
IgG4相关性疾病-罕见病诊疗指南2019
概述IgG4相关性疾病(IgG4 related disease,IgG4-RD)是一类原因不明的慢性.进行性炎症伴纤维化和硬化的疾病.主要特征为血清IgG4水平显著增高,受累器官组织由于大量淋巴细胞 ...
-
《罕见病诊疗指南》之“甲基丙二酸血症”
概述甲基丙二酸血症(methylmalonic acidemia,MMA)又称甲基丙二酸尿症(Methylmalonic aciduria),是我国最常见的常染色体隐性遗传的有机酸代谢病.MMA由甲基 ...
-
2019罕见病诊疗指南—心脏离子通道病
概述 由于心肌细胞离子通道功能障碍而导致的一大类疾病称为离子通道病(cardiac ion channelopathies,CICP).CICP可分为遗传性和获得性两大类.遗传性CICP是由心脏特定的 ...
-
2019罕见病诊疗指南-生物素酶缺乏症
概述 生物素酶缺乏症(biotinidase deficiency,BTDD)是由于生物素酶基因(biotinidase,BTD)变异引起生物素酶活性下降,导致生物素减少,使依赖生物素的多种羧化酶的活 ...